kulcsár edina
Azonnal feltűnt a kisgyermek furcsa tünete a szülőknek, ám az orvosoknak több, mint egy év kellett hogy rájöjjenek a betegségre.
Egy kisfiú mindössze 18 hónapos volt, amikor a szülei észrevettek egy különös tünetet rajta. A vizsgálatok kiderítették, hogy egy gyógyíthatatlan betegség kínozza, ami az egész életét megváltoztatta.
A 38 éves apuka, John Bentley és az 38 éves anyuka, Kerry Bentley elmondta: rájöttek, hogy a lába megadja magát, amikor sétál. Emellett a kisgyermek szokatlanul fáradt lett, annak ellenére, hogy minimális mozgást végzett.
A Port Sunlight-i család azonban hiába próbált válaszokat keresni, az orvosok nem tudtak eljutni a probléma gyökeréig.
„Nagyon gyorsan elfáradt. Sokat kúszott, és gyakran elesett. Csak sétált, de a lábai szó szerint megadták magukat. Nem volt ereje felmenni a lépcsőn. Másfél évig tartott mire rájöttek, hogy izomdisztrófiája van. Ha nem mutattak volna rá, nem is tudtad volna, hogy másképp jár. Fel sem tűnt volna, mert olyan jól leplezte. A teste ellensúlyozta magát” – árulta el az édesapa.
Az izomdisztrófia (MD) egy progresszív állapot, amely a testben lévő izomrostok mutációját okozza, ami miatt azok nem működnek megfelelően. Általában egy izomcsoportban kezdődik, és idővel a test más területeit is érintheti, rokkantságot okozva – írja a Mirror.
„Elmegy, hogy felugorjon a földről, és csak másfél centire tud felugrani, mert az izmai olyanok, amilyenek. Vannak észrevehető különbségek, de megteszi, amit tud, és megpróbálja a legjobbat kihozni magából. Gyorsan elfárad, különösen most, hogy teljes időben iskolába jár. A tanárai és az iskola azonban csodálatos mindenben támogat minket” – tette hozzá az édesapja.
A család a JustGiving oldalon keresztül kezdett adománygyűjtésbe, hogy támogassanak egy izomdisztrófiával foglalkozó szervezetet, valamint pénzt szerezzenek arra, hogy befizethessék az immár négyéves Roryt egy ejtőernyős kalandra.
Legalább 5000 fontot (kb. 2 millió forint) szeretnének összegyűjteni, amiből eddig csupán 705 font ( kb. 300 ezer forint) sikerült.