Újabb álomhatárt lépett át az SMA 1-es kis Noel adománygyűjtése

A kis Zente és Levente után az SMA 1 betegséggel élő érkörtvélyesi Ölyüs Noel 700 millió Ft-os Zolgensma génterápiára való gyűjtése is közel jár ahhoz, hogy a két fiú esete után harmadik magyar CSODA-ként hamarosan eredményessé váljon.

Noel egyenlege tegnap este meghaladta a 409 millió forintot, így már a kezelés több mint a fele összegyűlt!

Az erdélyi kisfiúnál közel tíz hónapja diagnosztizálták az SMA 1-es betegséget. Ez egy olyan végzetes kór, amelynek során az izmok folyamatosan veszítenek az erejükből, és kezelés nélkül nem valószínű, hogy a baba megéri a harmadik életévét. Szerencsére néhány éve már elérhető egy életmentő gyógyszer, a Spinraza, illetve több kísérlet is folyik az SMA betegség gyógyítása érdekében.

Noel ideje azonban fogytán van, mert csak kétéves korig lehet beadni a gyógyszert, ami segítene rajta. A kisfiúnak még nagyjából 290 millió forintra lenne szüksége, hogy megkaphassa a Zolgensma génterápiát.