Létrehozva: 2022.01.28.

Sorstársain szeretne segíteni a különleges betegségben szenvedő Rozália

Asztmával kezelték Arany-Kovács Rozáliát, negyven évbe telt, mire kiderült, hogy egészen más baja van.

Félrekezelték: 40 éven át nem tudták, mi a baja, asztmásnak nyilvánították. A most 47 éves Arany-Kovács Rozália a mitokondriális betegek önkéntes szószólója. Körülbelül 3 ezren lehetnek Magyarországon, de ezt a betegséget még az orvosok se nagyon ismerik. Rozália szerint ezért is fontos, hogy beszéljünk róla. A Ripost7 cikke.

A mozgáskorlátozottak számára készült elektromos közlekedési eszköz meghibásodott, Rozáliának nincs pénze megcsináltatni. Reménykedik, hogy valaki, aki ért hozzá, segít (Fotó: Ripost7)

A mitokondriális betegség röviden az energiaháztartás fenntartásáért és működéséért felelős sejtek, a mitokondriumok DNS-ében lévő hibát jelenti. Ez megakadályozza, hogy a sejtek jól működjenek és a szervezet megfelelő energiához jusson. Ebben a betegségben szenved a budapesti Arany-Kovács Rozália is, aki 40 éven át nem tudta, mi okozza a fájdalmait. Sokan azt hitték, csak beképzeli, hogy beteg, csak nyavalyog.

„Folyamatos fájdalmakat éltem át kicsi koromtól kezdve. A felső légúti problémáim miatt asztmásként kezeltek, és azt mondták: az oxigénhiány miatt fájnak az izmaim. Többször is voltam táppénzen, mert nem bírtam felkelni. 2019. január 6-án úgy ébredtem, hogy egyáltalán nem tudok kikelni az ágyból, a két lapockám közötti gerincszakaszba mintha nagy kést szúrtak volna. Ez néhány hét múlva már az egész testemre kisugárzott” – mesélte a Ripost7-nek Rozália.

Ezután ajánlotta egy ismerőse, hogy forduljon a Ritka Betegségek Klinikájához. A diagnózis megkönnyebbülést jelentett számára: végre megtudta, mi a baja.

„Amikor a professzor izombiopsziát csinált, azt mondta: olyan komoly oxigénhiányom van, hogy nem is lát izmot, nincsenek kötőszöveteim. Azt kérdezte, hogyan tudtam egyáltalán eljutni odáig. Ezzel együtt megnyugvást jelentett a tudat, hogy van oka annak, ami velem történik, jobb, mint a bizonytalanság” – számolt be Rozália.

Amikor van hozzá ereje, szobabiciklin erősíti az izmait (Fotó: Ripost7)

A betegségnek több fajtája van, a tünetek sokfélék lehetnek. Mivel a betegség genetikai eredetű, a szokásos vizsgálatok (labor, MR, CT) nem mutatják ki. A Ritka Betegségek Klinikáján elvégzett izombiopszia után tudják megállapítani, de azt, hogy melyik sejt a hibás, csak hosszabb idő, akár évek alatt deríthető ki. Pedig ez azért fontos, mert ez alapján személyre szabottan kaphat a beteg kezeléseket, étrend-kiegészítőket. Rozália már soha nem fog tudni segítség, rollátor nélkül járni, de a fizikoterápia erősíti az izmokat, és meghatározott vitaminok szedésével megelőzhető az állapotromlás.

„Leszázalékoltak, 30 ezer forint rokkantellátást kapok” – mondta a Ripost7-nek. „Két és fél éve a barátaim tartanak el, és sokszor döntenem kell: vagy az étkezésről, vagy a vitaminokról mondok le, mindkettőre nincs pénz. Nagyon szeretnék egy hordozható oxigénpalackot, mert a gyenge légzőizmaim miatt nem kapok levegőt. Ha elmegyek valahova, lehet, hogy szédülni kezdek vagy összeesek; többnyire a barátaim visznek kocsival.”

Rozália leginkább otthon pihen, amikor tud, sétál egy kicsit vagy találkozik az ismerőseivel.

„Ezzel a betegséggel teljesen kiszámíthatatlan az ember állapota. Nem tudok senkivel semmit biztosra megbeszélni. Ezen is sokat segítene az oxigénpalack, fizikai stabilitást adna és könnyebb lenne az élet” – mondta.

Ennyi mindent kell magával vinnie Rozáliának, bárhová indul (Fotó: Ripost7)

Rozália szerint a régóta praktizáló orvosok nem is hallottak erről a betegségről, amit ma már tanítanak az orvosi egyetemen.

„A Ritka Betegségek Klinikáján felállítják a diagnózist és ellátnak instrukciókkal, de azok után is szükség volna ehhez értő szakorvosokra” – tette hozzá. Ő a maga módján próbál segíteni sors­társain.

„Sok embernek azon múlhat az élete vagy életminősége, hogy kiderül-e, mi a baja. Minél előbb kiderül, annál inkább megelőzhető az állapotromlás. Ezért is vállaltam, hogy a mitokondriális betegek önkéntes szószólója leszek. Több mint 50 betegtársammal tartom a kapcsolatot, vannak, akik már eljutottak az orvoshoz, de még nincs diagnózisuk” – magyarázta Rozália. „Én magam is voltam olyan állapotban, hogy azt mondtam, inkább haljak meg, mint még egy nap így szenvedve. Azt szeretném, ha ezt nem kéne átélnie senkinek, és a diagnózisra sem kellene várnia 40 évet. A legfőbb célom, hogy a legkisebb tanyavilágban is tudjanak ennek a betegségnek a létezéséről, így mielőbb diagnózishoz jussanak a betegek.”

Rozália szerint körülbelül 3 ezer ember küzd ezzel a betegséggel hazánkban. Azt tanácsolja, ha valakinek a tünetei nem múlnak el és a hagyományos kivizsgálás nem vezet eredményre, kérjen háziorvosi beutalót a Ritka Betegségek Klinikájára. Öt ilyen van Magyarországon: Budapesten a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, emellett Pécsett, Debrecenben és Szegeden.

A Ripost7 január 25-én megjelent számában olvashatsz Viktorról is, az egyetlen gyermekről, aki ebben a betegségben szenved. Keresd a lapot az újságárusknál!

Ez is érdekelhet

origo.hu

Békésen autóztak egy útfelújításnál, aztán a semmiből jött egy pusztító bontógolyó - videó

origo.hu

Brüsszel bejelentette: készüljünk a háborúra!

borsonline.hu

Gyászol a magyar TV2: súlyos halálhír rendítette meg ma a sztárokat

vg.hu

Térképen az M9-es: megépül Magyarország leghosszabb autópályája – kiválasztották, ki tervezi az új szakaszt

life.hu

Katalin saját maga beszél egészségi állapotáról: elmondja a teljes igazságot

vg.hu

Kiderült, ki veszi át Szentkirályi Alexandra helyét a kormányinfókon

origo.hu

Imádja a luxust és dicsekszik pénzével a Magyar Péter mögött álló vállalkozó - videó

astronet.hu

Heti holdhoroszkóp 2024. március 18-24.: a Rák Hold érzelmessé, az Oroszlán Hold bátorrá tesz

she.life.hu

A felfázás mögött több van, mint gondolnád ( hirdetés)

ripost.hu

Csillogtak a szemek: talpig feketében, nem akárhol jelent meg Benedek Tibor özvegye, Epres Panni

life.hu

Kommunikálj nyíltan és őszintén: ne hagyd, hogy emiatt tönkremenjen a párkapcsolatod (hirdetés)

magyarnemzet.hu

Ma lenne nyolcvanéves minden idők egyik legnépszerűbb magyar énekese

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Egy 39 éves nő megvert két kalauzt a vonaton, majd megharapott egy rendőrt

INSIDER

Hová lett a pénz? Csődben a város, Budapest baloldali vezetése a duplájára nőtt iparűzési adót is eltüntette

INSIDER

Jonathan 94 tagú német-afrikai családja után évente 1,5 millió eurót markol fel a német államtól

INSIDER

Hatalmas nyomás alatt a lengyel kormány: az év legnagyobb tüntetésére készülnek a gazdák

INSIDER

„Ez már tényleg sok” – szögeskolbásszal mérgezik a kutyákat Győr-Moson-Sopron vármegyében

INSIDER

Ennyiért lehet idén vonattal az Adriára utazni

INSIDER

Rémes, mit hozott Sándor, de még durvább, amit Józseftől és Benedektől kapunk

INSIDER

Féltékenységből gyújtotta fel barátját egy férfi Budapesten