Vajon hányan ajánlották fel a locsolópénzüket az SMA-s Lili javára? Így áll a gyűjtés

Mint ahogy a Ripost megírta, Zsombornak, Zentének, Leventének, Olivérnek és Noelnek is összegyűlt a pénz közösségi adakozásból a világ legdrágább gyógyszerére, most újabb kisgyereknek, ezúttal egy kislánynak indult gyűjtés. Lilike a hatodik magyar kisgyerek, az első lány, akinek elindult a gyűjtés.

A négy magyarországi és két határontúli kisgyerek a Bethesda gyermekkórházban kapta meg a génterápiát, mindannyian fejlődnek a kezelés óta. Az ő eredményeik adnak reményt Lilike szüleinek.

Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szülőknek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, a szülők neorológushoz fordultak.

Megtudtuk: az orvosok ismertették velük a kétféle kezelési módszert, a Spinrazát és a Zolgensmát. Mivel a Spinraza nem egyszeri kezelés, 4 havonta ismételni kell és lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be, a szülőknek egyértelmű volt, hogy küzdeniük kell a Zolgensmáért.

A szülők beadták a kérvényt a génterápiára, de a kislány állapota miatt szükséges volt egy Spinraza kezelés elvégzése.

„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom” – mondta Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja.

„Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül” – magyarázza az édesanya a sietség okát.

Folynak ugyan a tárgyalások a génterápia ingyenessé tételéről, de nem szeretnének kifutni az időből, ezért Lili szülei is gyűjtés indítottak.