kulcsár edina
Sokan követik nyomon a 700 milliós külföldi gyógyszer beadása után a kis SMA-s Zente életét. Most az édesanya arról számolt be, mi minden hiányzott eddig az életükből – szívfacsaró belegondolni, hogy számunkra természetes dolgoktól volt megfosztva ez a kisfiú.
„Van néhány dolog, amit nap mint nap megteszünk, nagyon jó érzés, de mégsem értékeljük, nincs nagy jelentőségük, mert természetes„ – fogalmaz az édesanya közösségi oldalán. Posztjában fel is sorolja ezeket.
„Érdekes, de egy SMA 1 gyerek számára ez általában nem adatik meg. Zente születésekor már alig vártam a mélyről felszakadó, csuklásba torkolló babakacajt. Sosem volt. Bár nagyon-nagyon mosolygós kiskrapek, de soha nem kacagott picike korában egy olyan igazit! Azóta már szerencsére van hangos nevetés!” – írja a megdöbbentő sorokat az anyuka.
Mindenki tudja, milyen jól esik reggel vagy akár egy hosszabb autóút vagy nehéz nap után nyújtózni egyet. Zentének kezdetben ez sem adatott meg.
„Zente ilyet sem tudott és szégyellem is magam, mert mindaddig ez fel sem tűnt nekem, amíg egyszer csak elkezdte csinálni. Képessé vált rá!„
„Remek érzés amikor veszünk egy jó mély lélegzetet és a tüdőnk megtelik levegővel. SMA 1-ben ezt egy gép teszi meg a gyermek helyett.”
A köhögés nem minden esetben esik jól, de szükséges lehet.
„Zente is köhög és már szinte úgy, mint bárki, de volt idő, amikor csak afféle figyelemfelkeltő köhintésekre futotta az erejéből.„