Bizarr betegség: Iszonyatos, mi mindent megtesz kislányáért ez az anyuka

A kilenc hónapos Annát naponta összesen négy órán keresztül kell fürdetni, és tetőtől-talpig krémezni kell. A New York-i kislány ugyanis egy igen ritka genetikai rendellenességgel született: a bőre tízszer olyan gyorsan nő, mint az egészséges embereké, és hiányoznak belőle a létfontosságú zsírszövetek. A Harlequin ichthyosis nevű betegség miatt Anna bőre folyamatosan feszül, hámlik, és ha kiszárad, fájdalmasan kireped.

Amikor 2017 szeptemberében megszületett a kislány, már az orvosok arckifejezéséből gondolták a szülők, hogy nagy baj van. A baba azonnal kezdett kiszáradni, amint a császármetszést követően elhagyta az anyaméhet: a bőre felrepedt, keze és lába elkékült a vérkeringés hiányától, és nehezen lélegzett. Végül az orvosok stabilizálták az állapotát, és a szülők szembesültek azzal, hogy Anna élete végéig kezelésre szorul.

A Harlekin-babák túlélési esélye nagyon alacsony, hiszen a bőrfelszín sérülékenysége miatt súlyos fertőzéseket kaphatnak el; sokan légzési elégtelenségbe halnak bele. A 33 éves anya azonban nem akart ebbe beletörődni, és elhatározta, hogy a végsőkig küzdeni fog. Hat óránként hidratáló testápolóval kezeli Anna bőrét, és hosszasan fürdeti, többször is egy nap. Erőfeszítései nem hiábavalók, a baba egyre jobban néz ki. Elmondta, hogy a kislány mindent meg tud csinálni, amit a korabeli babák, és nagyon boldog.

Ez a genetikai rendellenesség nagyon ritka, és általában hosszú túlélést nem jósolnak a betegeknek: ha a kritikus szakaszt túlélik a születés után, orvosok szerint a kamaszkor közepén-végén mindenképpen bekövetezik a halál. Azonban kivételek is akadnak, több beteg is túllépte már a 30 éves kort, és mindannyian teljes életet élnek – és sokan közülük motivációs beszédeket tartanak, blogot vezetnek, hogy bátorítsanak mindenkit, aki rendellenességgel éli az életét, hogy nem szabad feladni.