KÜLFÖLD
„Ők nem is annyira mások, mint a többiek” – Szívszorító vallomást tett a kislány, akinek a húga és a nővére is lebénult
Létrehozva2026. 04. 04. 09:00
Felfoghatatlan tragédia sújtott le egy családra: két életerős kislányuk a szüleik szeme láttára épült le és veszítette el minden képességét. A testvérpár története megrázta a világot, de a szülők nem adják fel a harcot a láthatatlan gyilkos ellen: most egy könyvvel próbálják menteni a menthetőt.
Charles és Curtshandra Duplechain élete akkor vett 180 fokos fordulatot, amikor a gyerekeiknél megjelentek az első aggasztó tünetek, amelyek végül szörnyű diagnózishoz vezettek. Két lányuk, a 10 éves Jade és a 6 éves Ivory sorsát egy ritka genetikai hiba pecsételte meg: az INAD (gyermekkori neuroaxonális dystrophia) néven ismert kór könyörtelenül pusztít a szervezetükben. Ez a brutális állapot vasat halmoz fel az agyban, ami módszeresen, napról napra rombolja le a kicsik idegrendszerét.
A kislányok, akik egykor vidáman szaladgáltak és csacsogtak, mára képtelenek mozogni vagy megszólalni. A betegség alattomos: általában 3 éves kor előtt jelentkezik, és szó szerint ellopja a gyermekek jövőjét.
Könyvbe írták az INAD elleni küzdelmet
A szülők a fájdalmukat nem magányba, hanem tettekbe fojtották. Kiadtak egy különleges gyerekkönyvet A Szupernővérek és a ritka házi zebrájuk címmel, hogy felhívják a figyelmet erre az egymillióból mindössze egy gyermeket érintő kórra. Az anya, Curtshandra megtörte a csendet a helyi médiának:
Gyakorlatilag a ritka betegséggel való együttélés különböző oldalait mutatjuk be, a nehézségeket, de egyben reményt is adunk. Arra is tanítunk, hogyan maradjunk kedvesek, ha ilyen gyerekekkel találkozunk.
A középső testvér, a 8 éves Emery szerencsére egészséges, és ő is kiveszi a részét a harcból: saját rajzaival díszítette a könyvet.
Azt akarom, hogy az emberek tudják: ők nem is annyira mások, mint a többiek
– mondta a kislány megható őszinteséggel.
Versenyfutás az idővel: van még esély?
A People cikkéből kiderült, hogy a Duplechain család az idő ellen is küzd. Jelenleg minden erejükkel egy génterápiás kísérletre gyűjtenek, ami az egyetlen esélyt jelentheti a lányok számára. Charles, az édesapa hisz a csodában, de tudja, hogy a tudomány ára magas.
Hatalmas előrelépések történnek a génterápiában, olyan megoldások születnek, amik tényleg javíthatják egy gyerek életminőségét. Még meggyógyulhatnak, ha pontot teszünk a végére, de ehhez pénz kell
– nyilatkozta.
A család könyvének címe egy orvosi szállóigére utal: ha patadobogást hallasz, lóra gondolj, ne zebrára. A „zebrák” az orvostudományban a ritka esetek – mint Jade és Ivory, akikre most az egész világ odafigyel.
Ripost hírek
