15 csavarral a koponyájában él: „Nincs gyógymód az állapotomra, és lassan romlik”

A 27 éves texasi Steffni Randle-t kisgyermekként diagnosztizálták Duchenne-izomdisztrófiával (DMD), egy progresszív izomsorvadásos betegséggel, amely szinte mindig fiúkat érint. Úgy tartják, hogy Steffni minden 50 millió nő közül egy ezzel a betegséggel. A TikTokon és az Instagramon őszinte bepillantást enged az életébe, hogy hogyan küzd meg a ritka betegséggel.

A 27 éves Steffni ritka betegsége ellenére is teljes életet él

 - mondta Steffni.

„A gerincem S alakban görbült, és összenyomja a jobb tüdőmet, így a Halo kinyújtja és stabilan tart”  - folytatta Steffni. A fém Halo keret, amelyet 11 éves korában sebészeti úton rögzítettek a koponyájához, egy olyan húzóerőhöz csatlakozik, amely segít megtámasztani és kiegyenesíteni a súlyosan görbült gerincét, miután izmai gyengülésével gerincferdülés alakult ki nála. Itt jön képbe a 15 csavar: ezek a koponyája külső rétegébe vannak rögzítve, hogy a keretet szilárdan a helyén tartsák.

Az orvosok eredetileg azt remélték, hogy az eszköz csak átmenetileg lesz használva egy nagyobb gerincműtét előtt. De mivel a Duchenne-izomdisztrófia már meggyengítette az izmait és a tüdejét, a szakemberek attól tartottak, hogy a kimerítő, 15-18 órás műtét életveszélyes lehet Steffni számára. Ehelyett a Halo véglegessé vált, és Steffni élete végéig viselni fogja. A félelmetes valóság ellenére ragaszkodik ahhoz, hogy az eszköz olyan szabadságot adott neki, amelytől egykor félt, hogy elveszíti.

„Lehetővé tette számomra, hogy függetlenebb legyek, és olyan dolgokat tegyek, amelyekről azt hittem, soha nem leszek képes megtenni.”

Steffni 1998 májusában született, és semmilyen figyelmeztető jel nem volt, azonban kétéves korára édesanyja, Sally, észrevette, hogy valami nincs rendben. Miután az egyik orvos először elutasította, szülei további kivizsgálást kértek, ahol megerősítették a lesújtó diagnózist: „Az orvosok azt mondták a szüleimnek, hogy valószínűleg nem élem meg a hét éves kort” - mondta. 

- mondta.

Steffni Randle azonban megcáfolta az orvosok jóslatát és most 27 évesen a gyorsan növekvő közösségi média platformját használja arra, hogy másokat is bátorítson, akik fogyatékossággal, betegséggel vagy mentális egészségügyi problémákkal küzdenek - számolt be róla a Daily Star.