5°C
14°C

Franciska, Fanni névnapja

RETRO RÁDIÓ

Nem tudott ugrándozni a hétéves: kiderült, súlyos betegsége van

B. V.
Szerző
B. V.
Létrehozva2026. 03. 09. 14:00

Családja a legrosszabbra készül: arra, hogy teljesen mozgáskorlátozottá válik.

Egy pillanat alatt megváltozott az egész élete annak a családnak, akiknek hétévesét Duchenne-féle izomdisztrófiával, DMD-vel diagnosztizálták, ami egy ritka, izomsorvadással járó betegség. A kis Kairót szülei azok után vitték el orvoshoz, hogy édesanyja, Tarnia Richardson és édesapja, Marcus Barranco észrevették, hogy gyermekük a kortársaival ellentétben képtelen önfeledten ugrándozni. Ezt már kétéves korában észlelték, de akkor még úgy vélték, talán csak kicsit visszamaradott. Az általános iskola elkezdése után azonban rájöttek: sajnos súlyos probléma állhat a háttérben.

Ritka betegséggel diagnosztizálták a hétéves Kairót.
Ritka betegséggel diagnosztizálták a hétéves Kairót / Fotó: JustGiving

Ritka betegséggel diagnosztizálták a hétévest

Kairónál egy vérvétel és genetikai teszt után diagnosztizálták a kórt, ami miatt ma már kerekesszékre van szüksége. Állapota pedig sajnos folyamatosan romlik, lassan mozgásképtelenné válhat, ami miatt otthonukat is akadálymentessé kellett tegyék. 

Kétéves volt, amikor először észrevettem a jeleket. Nehezen tudta egyszerre mindkét lábát felemelni a földről. Óvatosan mászott, lassabb volt a többieknél. Azt gondoltam, talán csak fél, talán csak óvatosabb. A védőnő azt mondta, csupán enyhe fejlődési késésről van szó, nem kell aggódnom. Az iskolában azonban már jelezték a tanárok, mozgásos készségei elmaradnak az osztálytársaitól. Ekkor már komolyan aggódtam. Az első orvosi vizsgálatok neurodiverzitásra utaltak, azonban később kiderült, izomdisztrófiában szenved

- emlékezett vissza a diagnózisra édesanyja, Tarnia.

A DMD a végtagok izmait érinti és fokozatos izomgyengeséget okoz. Idővel elveszi a járásképességet és a legtöbb beteg már a tizenéves évei elején teljesen kerekesszékhez kötötté válik. A betegség életet is rövidíthet, mivel a betegeknek nagyobb a kockázata a szív- vagy légzési elégtelenségre a harmincas éveik előtt vagy alatt. Tarnia azonban mindent megtesz annak érdekében, hogy Kairo minél aktívabb életet élhessen. Ennek érdekében pedig utcai táncórákra is jár vele. 

Vannak jobb és rosszabb napjai, de Kairo nagyon ügyesen jelzi, amikor azt érzi, elfáradtak a lábai. Ilyenkor abbahagyjuk, amit épp csinálunk. Jelenleg szteroidokat szed, mert azok lassítják az izomromlást, de tudjuk, egy DMD-s beteg látványos romlása 8-12 éves kor között kezdődik. Kairo idén lesz nyolc így megpróbálunk felkészülni mindenre

- idézte Tarniát a Mirror

 

Ripost hírek

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.