Álmában halt meg apa és fia, ritka betegség támadta meg őket

Az édesanya teljesen összetört. Attól fél, hogy a ritka betegség két másik gyermekére is veszélyes lehet.

Egy édesanya elvesztette férjét és gyermekét, akiket egy ritka betegség támadott meg. Most bátran kiáll véleménye mellett és szeretne másokon is segíteni.

Ritka betegség vitte el apát és fiát

2017-ben hunyt el az édesanya férje, a 47 éves Jason, majd őt tragikus mód követte 24 éves fiuk, Daniel, mindössze hat évvel később. Mindkettejüknek a panasza köhögés és megfázás volt, de később egy genetikai betegség miatt szívrohamot kaptak.

Az ötgyermekes édesanya két másik gyermeke is szenved ebben a genetikai betegségben.

Amikor a férjem elhunyt, az hatalmas sokk volt – teljesen váratlanul ért. Amikor valaki alapvetően egészséges, jó formában van és nincsenek problémái, akkor nem számolsz ilyesmivel az életben

- idézi az édesanya szavait a Mirror.

Jason egy kisebb betegséggel feküdt le, majd amikor felébredt, nem lélegzett rendesen és nem sokkal később elhunyt. Mrs. Selvey azt mondja, hogy gyermekeinek gondozása adott erőt neki, hogy tovább tudjon élni, és visszatérjen gyermekápolói munkájához.

Jason és Daniel Alagille-szindrómában szenvedtek, ami egy olyan betegség, ami gyakran észrevétlen. Daniel megszületése után kapta meg Jason a diagnózisát, majd kiderült, hogy Danielnek szívbetegsége van.

Jasonnak azt mondták, hogy a betegség csak a máját érintette, a szívét nem, de a boncolás felfedte a tévedést. Kiderült, hogy Danielnek egy billentyűje van három helyett. A rendellenességben szenvedő fiataloknak gyakran széles homlokuk és keskeny, hegyes álluk van. Az anyuka szerint, mivel Daniel otthon halt meg, a hatóságok nem foglalkoztak az üggyel.

Jelenleg az amerikai Alagille Syndrome Association szervezettel dolgozik, amely finanszírozza a gyógymód nélküli rendellenesség kutatását. Emellett létrehozott egy támogató csoportot a szülőknek, akik hasonlókon mentek vagy mennek keresztül.