KÜLFÖLD
„A fiam horrorisztikus állapota annyira ritka, hogy még neve sincs”
A 13 éves Mikey orvosi szükségletei olyan összetettek, hogy a nap 24 órájában egy újraélesztésben jártas személynek mellette kell lennie.
A tinédzser olyan ritka betegségben szenved, amelyet a világon még egyetlen orvosnak sem sikerült diagnosztizálnia. Az állapota miatt Mikey-nek a nap szinte minden órájában lélegeztetőgépre kell kapcsolódnia. Nem tud külföldre repülni, a barátaival kint játszani, vagy akár iskolába járni, így a napjait a virtuális valóság felfedezésével tölti.
Ritka betegsége még az orvosokat is zavarba hozza
Nem sokkal a születése után Mikey nehezen kapott levegőt. Az orvosok azt mondták, soha nem fog tudni felülni vagy kommunikálni velünk, ez pusztító volt. Kilenc hónapos korában tubust raktak a torkába a légzés segítésére. Az állapota miatt a nap 24 órájában mellette kell lennie valakinek, aki ért az újraélesztéshez, mert bármikor leállhat a légzése
- mesélte Mikey édesanya, Chevonne Newlands.
Chevonne hozzátette, hogy volt olyan, amikor kijött a tracheosztómiás tubusa, és Mikey majdnem meghalt. Először pont akkor, amikor hazaértek a kórházból, nekik kellett újraéleszteniük gyermeküket.
Speciális táplálékot kap egy centrális vénán keresztül, és sztómája is van, mert a belei nem működnek. Tud járni, de csak rövid távokat, mert hamar kimerül, ezért kerekesszéket használ. Ha elmegyünk otthonról, oxigént és egy sürgősségi táskát kell vinnünk magunkkal
- folytatta az édesanya.
A család az egész világon kereste a válaszokat, mivel Mikey állapota mindenki számára rejtély. Az évek során több száz vizsgálaton és műtéten esett át a tinédzser, de az orvosok még mindig nem tudják, hogy milyen szindrómája lehet.
Jelenleg egy globális kutatás, a bostoni 100 000 génvizsgálat része. Mintát vettek tőle és tőlünk is, és különböző fajokba ültették be, hogy lássák, mi történik. Azt mondják, szindrómája van, de nem tudják, mi az, ha rájönnek, talán róla nevezik el. Eljutottunk oda, hogy még ha lenne is diagnózis, gyógymód nem lenne, és az sem változtatna azon, hogyan gondozzuk. Csak azt akarjuk, hogy a lehető legjobb életminősége legyen
- nyilatkozta Chevonne.
Mivel Mikey állapota súlyos, ezért 24 órában figyelni kell, még alvás közben is. Mikey nem tud beszélni, de a Makaton jelnyelvvel, ami egy nyelvi program, amely jeleket, szimbólumokat és beszédet használ a tanulási vagy kommunikációs nehézségekkel küzdők önkifejezésének segítésére, és a Vr-szemüvegén keresztül képes kommunikálni. Emellett tehetséges dartsjátékos, nehézségei ellenére a junior ligában versenyzik.
Normális iskolába járt, mivel kognitív képességei tekintetében ugyanolyan, mint bármelyik másik 13 éves, de mivel két speciálisan képzett ápolóra van szüksége, akik már nem álltak rendelkezésére, abba kellett hagynia.
Édesanya szerint ez nagyon nehéz volt a tinédzsernek, mivel rengeteg barátja van, de továbbra is képes velük szocializálódni a VR-játékokon keresztül - számolt be róla a Mirror.
Ez nehéz volt számára, mivel annyi barátja van, de továbbra is képes velük szocializálódni VR-játékokon keresztül
- mondta Chevonne.
Ripost hírek
