INSIDER
"Ez nem csak támogatás – remény, hogy tovább tudunk menni" – különleges terápia segíti a súlyos beteg Mirkó gyógyulását
Zenével, imával és összefogással gyűltek össze vasárnap a Szent Miklós Plébánián Mirkóért, aki Duchenne-nel küzd – miközben a kisfiú fejlődését egy modern, játékos VR-terápia is segíti a mindennapokban. Így küzd a család a duchenne-színdróma ellen!
„A szorongás belopózott az életünkbe” – vallja Dékány Tímea, a Duchenne-féle izomsorvadással élő tízéves kisfiú, Mirkó édesanyja. A betegség súlya régóta árnyékot vet a mindennapjaikra, mégis minden egyes napért, minden apró lépésért megküzdenek. A fájdalom, a bizonytalanság és az állandó aggodalom között azonban most két különleges élmény hozott erőt és reményt: egy meghitt jótékonysági koncert, és egy modern, játékos VR-terápia, amely új lendületet adott Mirkó mozgásának fejlesztéséhez.
Küzdelem a Duchenne ellen: jótékonysági koncert Mirkóért!
Tímea naponta küzd azért, hogy kisfia minél tovább járhasson, játszhasson, élhesse azt a gyermekkort, amely minden gyereknek járna. A Duchenne napok óta tartó szorongása újra fellángolt, amikor Mirkó nemrég elesett, és fájlalta a lábát. „Ez a szorongás már mindig velünk marad” – írta. A röntgen szerencsére nem mutatott bajt, de emlékeztette őket arra, milyen törékeny minden pillanat. Épp ekkor érkezett két olyan élmény, amely mintha visszaadta volna a levegőt, amit napok óta visszatartottak.
Vasárnap este orgonaszó, tubahang és gyertyafény töltötte meg a felsővárosi Szent Miklós Plébániát. A jótékonysági koncertet Dóbisz Áron szervezte, aki orgonajátékkal és tubaszóval ajándékozta meg a résztvevőket, mellette Vajda Júlia is fellépett. A közösség példát mutatott összefogásból: 268 ezer forint gyűlt össze Mirkónak.
Minden forint, minden jelenlét, minden jó szó nagyon sokat jelent nekünk a küzdelemben
– mondta meghatottan Dékány Tímea, Mirkó édesanyja.
Az édesanya nap mint nap új kihívásokkal néz szembe, de a vasárnapi este erőt adott a folytatáshoz.
Anyaként minden nap azért küzdök, hogy Mirkó a lehető legtöbb esélyt kapja – és amikor látom, hogy egy ilyen különleges VR-terápia ennyire lelkesíti, az minden fáradtságot felülír
– meséli Tímea.
Hihetetlen érzés látni, ahogy mosolyog, koncentrál, és újra meg újra megpróbálja a gyakorlatokat. A tegnap esti jótékonysági koncert pedig olyan szeretet- és erőforrás volt számunkra, amit szavakkal alig tudok kifejezni. A 268.000 forint nem csak támogatás – remény, hogy tovább tudunk menni, és hogy Mirkó előtt új lehetőségek nyílhatnak meg
– teszi hozzá.
Innovatív terápia - VR
Mirkó fejlődését nemcsak a közösség támogatja, hanem modern terápiás módszerek is. A kisfiú a minap a MeRész EMÚközpontban egy különleges, VR-szemüveges tornán vett részt. A virtuális feladatok játékosak, motiválóak és alaposan megmozgatják a törzs- és tartóizmokat.
A VR-terápia előnyei Mirkó számára:
- Játékos motiváció: teljesen leköti, így hosszabb ideig és lelkesebben tornázik.
- Törzsizom-erősítés: nyúlások, fordulások, egyensúlygyakorlatok támogatják a stabilitást – ez kulcsfontosságú a járásképesség megőrzéséhez.
- Koordináció és egyensúly fejlesztése: a virtuális környezet gyors, többirányú mozgásra ösztönöz.
- Kevesebb fáradtságérzet: annyira élvezi, hogy észre sem veszi, mennyit dolgozik.
- Sikerélmény: a virtuális jutalmak mindig mosollyal zárják a foglalkozást.
A család köszönetét fejezte ki a szakembereknek, akik ilyen modern és élvezetes módszerekkel támogatják Mirkó fejlődését.
Ez egy újabb lépés azért, hogy minél tovább megőrizhessük Mirkó mozgását és erejét
– mondja Tímea.
A koncert résztvevői, a plébánia közössége és a művészek példát mutattak összefogásból.
Szeretettel köszönöm mindenkinek, aki eljött, aki velünk volt, és aki támogatta Mirkót!
– mondta Tímea, kiemelve Atyimó Ferenc, Vajda Julianna és Dóbisz Áron önzetlen közreműködését.
A beteg kisfiú anyukája hálás mindenkinek, aki bármilyen formában – akár jelenléttel, adománnyal, akár csak egy biztató szóval – Mirkó mellé áll.
Miközben a koncert és a VR-terápia lelki és fizikai erőt ad, a legnagyobb cél továbbra is a Dubai génterápia, amely jelenleg az egyetlen lehetőség, ami valóban megállíthatná a Duchenne romlását. A kezelés ára azonban közel 1 milliárd forint, aminek csupán 10%-a áll rendelkezésre.
Tímea mégsem adja fel:
Ha mindenki csak egy kicsit ad, talán összejön. Akik segítenek, olyanok nekünk, mint a csillagok az égen – segítenek elérni a Holdat
– vallja a kitartó anyuka.
A „Mirkóval legyőzzük a Duchenne-t Alapítvány” mindennap azon dolgozik, hogy a kisfiú megkaphassa a legmodernebb kezeléseket és terápiákat – köztük azokat, amelyek már most is erőt adnak: a szeretettel teli koncertet és a játékos VR-fejlesztést.
Érdekel Mirkó története? Nézd meg a részleteket az alábbi videóban!
Ripost hírek
