KÜLFÖLD
Megrázó vallomást tett egy anya: lánya bőre olyan sérülékeny, hogy még az érintés is sebeket okoz neki
A ritka betegségre édesanyja próbálja felhívni a figyelmet.
Amikor Julie Given 2024 januárjában világra hozta kislányát, Victoriát, arra számított, hogy karjaiban foghatja őt, és minden pillanatát kiélvezheti az újdonsült anyaságnak. Azonban ez sosem jött el.
Néhány másodperccel a szülés után az ápolók észrevették, hogy a kisbaba apró kezén és lábán bőrfelületek hiányoznak. A kislányt inkubátorba vitték, Julie-t pedig arról tájékoztatták, hogy nem érintheti meg őt, ugyanis még a legfinomabb érintés is sérülést okozhatott volna Victoriának.
Az orvosok eleinte arra gyanakodtak, hogy Victoriának epidermolysis bullosa-ja (EB) van, egy ritka, gyógyíthatatlan genetikai rendellenesség, amely a bőrt annyira törékennyé teszi, hogy a legkisebb súrlódás hatására is hólyagosodik vagy felszakad, végül feltevésük beigazolódott.
Julie, aki még alig tért észhez a szülés után, azzal szembesült, hogy kislányát egy másik kórházba kell szállítani több száz kilométerre otthonától, Sydney-be.
Csak annyit akartam, hogy magamhoz öleljem, és megmondjam neki, hogy minden rendben lesz, de nem volt szabad. Még az is árthatott volna neki, ha megsimítom a homlokát. Nagyon feldúlt voltam. Szükségem volt rá
- mesélte Julie.
Két nap telt el, mire az anyuka végre először a karjába vehette a kislányát.
Ma Victoria egy élénk kis totyogó, akinek csodás mosolya van, és napi rutinja olyasmi, ami a legtöbb felnőttet is megterhelné. Minden reggel gondos vizsgálattal kezdődik, hogy nincsenek-e új hólyagok a testén. A sebkezelést az ő hangulata köré kell szervezni, mert ha nyűgös vagy nyugtalan, a folyamat elviselhetetlenül fájdalmas lehet.
A fürdés helyett néha szivacsos lemosással kell beérni, hogy elkerüljék az irritációt, és még egy játékos érintés is felszakíthatja a bőrét.
Folyamatosan figyelni kell rá, és nagyon óvatosan bánni vele, mert egy hólyag bármikor, pillanatok alatt megjelenhet. Vannak nehéz napok, amikor sír, és nekem erősnek kell maradnom. Néha könny szökik a szemembe, de letörlöm, és azt mondom neki, minden rendben lesz
- magyarázta Julie.
Az anyuka elárulta, hogy néha egy-egy seb első ránézésre ijesztően néz ki, de meglepően jól gyógyul. Máskor viszont a legrosszabbtól tart.
A betegség nem gyógyítható és magától sem múlik el, ráadásul Victoria formáját életkorlátozó betegségként tartják számon.
Ez a legfájdalmasabb, legkínzóbb betegség, ami egy gyermeket érhet.
Julie visszautasítja azt a gondolatot, hogy nem olyan gyermeket kapott, akire vágyott, de bevallja, hogy csendben fél a jövőtől.
Egy beteg gyermek nevelése próbára teszi a kapcsolatot. Elgondolkodtat azon is, hogy akarsz-e még egy gyereket. A férjemmel beszélgettünk róla, de egyelőre csak Victoria mellett akarunk lenni, amennyire tudunk. Lehet, hogy van egy bőrbetegsége, de ugyanúgy szeretem, és boldoggá tesz.
Julie lányát pillangóbabának nevezi, utalva a bőr sérülékenységére. Türelmesen magyarázta barátoknak és idegeneknek is, hogy bármilyen apró ütődés vagy súrlódás hólyagosodást okozhat, néha még a szájban vagy a torokban is.
Az anya egyik legnagyobb vágya most az, hogy a világ lássa Victoriát annak, aki valójában, ne csak a betegsége miatt - írta a Daily Mail.
Ripost hírek
