Megtörtént az elképzelhetetlen: rákban halt meg a 4 éves kisfiú

Amikor az elképzelhetetlen megtörténik, és a gyász azzal fenyeget, hogy elpusztít minket, egyesek belső szikrát találnak, hogy kihúzzák magukat a sötétségből. Ez Gaby Amador inspiráló története, akinek kisfiánál, Benjaminnál 2019. február 15-én diagnosztizáltak egy agresszív és ritka agydaganatot, a diffúz intrinsic pontine gliomát (DIPG). A fiú 4 éves volt.

„Benjamin imádott óvodába járni. Szerette a dinoszauruszokat. Szerette a fogócskát az apjával, és imádott otthon sütit sütni. Imádta az öccsét, Brandont” – mondja halkan Gaby Amador.

A DIPG egy műthetetlen, gyógyíthatatlan daganat. Az agytörzsben található, és olyan létfontosságú neurológiai funkciókat érint, mint a légzés, a pulzus és a motoros koordináció. Az Egyesült Államokban évente körülbelül 300 gyermeknél diagnosztizálnak DIPG-t. A gyermekek jellemzően kilenc-tizenkét hónapig élnek a diagnózis felállítása után.

Egy klinikai vizsgálat reményt ad

Bár Benjamin betegségének híre ijesztő volt, Dr. Doured Daghistani, a Baptist Health Miami Cancer Institute gyermekhematológusa/onkológusa mesélt az Amador családnak az intézetben folytatott klinikai vizsgálatról. „Ez volt az egyik azok közül a központok közül, amely felkínálta a vizsgálatot. Rendkívül fontos volt számunkra, hogy közel legyünk az otthonunkhoz és a családunkhoz, ezért beirattuk Benjamint” – mondja a West Kendall-i család édesanyja.

A 4 éves kisfiún egy kísérleti gyógyszert kezdtek tesztelni, amely azzal kecsegtetett, hogy meghosszabbítja az életét és megállíthatja a DIPG progresszióját sugárkezelés után. „Nem tudtuk, mi lesz a kimenetel, de az, hogy itthon volt lehetőségünk, némi reményt adott nekünk” – mondja Amador.

Benjamin ellátását Dr. Matthew Hall, az Intézet vezető gyermek sugárterápiás onkológusa vezette. Minden alkalommal, amikor Benjamin sugárterápiára érkezett a Miami Rákkutató Intézetbe – 42 kúrára –, emlékezetes volt, mondja Gaby Amador.

„Minden reggel Benjamint és testvérét, Brandont a parkolóőr és a biztonsági őr fogadta. Beültették őket egy kis távirányítású autóba, ami a bejárattól egészen a sugárkezelő szobáig közlekedett. Ez volt a napjuk fénypontja, a boldogság pillanata.” Szerették a terápiás kutyákat is, akik rendszeresen látogatták őket.

„Kivételes volt az együttérzés, amit a családunk iránt tanúsítottak” – mondja. „Benjamint altatták a kezelés alatt, de a gyermekgondozási szakemberek minden nap hoztak neki egy játékot, ami csak feldobta a napját. Nagyon különleges kötelék fűzte egy ápolónőhöz, aki minden mérföldkő részese volt. Meghívta a születésnapi partijára, és a nővér el is jött, és együtt ünnepelte a napot a családunkkal. És amikor megkongathatta Benji a harangot, amely a kezelése végét jelentette, az a győzelem napja volt, az ünneplés napja.”

Benjamin 5 éves volt, amikor otthon, szerető családja körében hunyt el 2020. november 11-én. „Benjamin kezelésének köszönhetően legyőzte az esélyeket, és 21 hónapig küzdött” – mondja az édesanyja. A család nagy becsben tartotta az „extra” időt, sőt, a Make a Wish Alapítványnak köszönhetően még egy Disney-hajóutat is élveztek együtt.

Másoknak segít az édesanya

„Az egész világom összeomlott” – emlékszik vissza Gaby Amador. „Épp akkor vesztettem el a fiamat. Időre volt szükségem, hogy megtaláljam az erőmet, a békémet, az anyaságomat. Tudtam, hogy egy bizonyos ponton újra szembe kell néznem a világgal, és amikor eljött az idő, olyan lehetőséget akartam találni, ami reményt, életcélt ad, ahol megmutathatom az együttérzésemet és az empátiámat, ahogyan azt Benjaminnak is megmutatták.”

Az idő múlásával, férje, Charlie támogatásával és iskolás fia, Brandon segítségével, olyan dologra összpontosított, amivel változást hozhat. 2023-ban jelentkezett és el is kezdett dolgozni a Baptist Health-nél beteg-pénzügyi tanácsadóként, ahol segített a betegeknek megérteni a biztosítási juttatásaikat és jogosultságukat.