"A húgunk mindössze 31 évesen halt meg demenciában – azt hittük, csak buta, fogalmunk sem volt róla"

Egy testvérpár, akiknek húga mindössze 31 évesen hunyt el a demencia ritka formájában, azt állítja, hogy nem volt elég árulkodó jel ahhoz, hogy azt higgyék, ilyen szörnyű betegségben szenved.

A manchesteri Gemma Illingworth 28 éves volt, amikor 2021-ben posterior kéreg atrófiát (PCA), a demencia egy ritka formáját diagnosztizálták nála. A PCA az agy vizuális és térbeli információfeldolgozásért felelős részeinek degenerációját okozza, aminek következtében Gemma elvesztette a látás és az önálló fizikai működés képességét.

Testvérei, a 34 éves Ben Illingworth és a 29 éves Jess Illingworth Gemmát gyermekkora óta „szégyenlősnek” nevezte, aki olyan egyszerű feladatokkal küzdött, mint a látása, a koordinációja, a tájékozódási képessége és az időmeghatározása, de azt mondták, hogy ezek a jellemzők nem adtak okot aggodalomra az egészségi állapotával kapcsolatban.

Gemma nehézségei súlyosbodtak a karantén alatt, amikor már arra is képtelen volt, hogy egyáltalán lássa a képernyőjét, nem hogy meg is értse, ami rajta volt, így abba kellett hagynia a munkát. Egy sor neurológiai vizsgálaton esett át, amelyek a demencia diagnózishoz vezettek.

A 2021-es diagnózisát követően Gemma állapota fokozatosan romlott – elvesztette az önálló életvitelre való képességét, beleértve az önálló étkezés, a nyelés, a beszéd és a járás képességét. Gemma tavaly november 27-én hunyt el, 31 éves korában.

Pontosan öt hónappal később Ben, Jess és Gemma legjobb barátnője, a 32 éves Ruth Pollitt lefutotta a londoni maratont, hogy pénzt gyűjtsön a National Brain Appeal and Ritka Dementia Support (RDS) számára.

Ben azt mondta: „Nem értette teljesen, mi történik, és azt hitte, hogy normális életet élhet, de nem tudott… mielőtt észbe kaptunk volna, képtelen volt segítség nélkül élni. Miután megkapta a diagnózist, már csak egyféleképpen alakulhatott a dolog. Nem tudtuk, hogy ilyen gyorsan fog megtörténni. Gemma élete első 27 évében normális életet élt. És most már nincs köztünk.”

Susie Illingworth, Gemma édesanyja azt mondta: „A halála teljesen szívszorító volt.”

Jess hozzátette: „Szerintem ez a legkegyetlenebb betegség az egész világon.”

Mielőtt megbetegedett, Gemma egészséges, független életet élt. A Leeds College of Art-on és a London Metropolitan Egyetemen tanult, majd New Yorkban és Londonban dolgozott. Gemma Manchesterbe költözött, hogy közelebb éljen a családjához, kezdetben önállóan élt, de egyre nagyobb támogatásra szorult a szüleitől.

Jess azt mondta: „Lehet, hogy kicsit tagadtuk, nem igazán tudom, de soha nem gondoltunk arra, hogy valójában beteg. Csak egy kicsit több támogatásra volt szüksége. Nem volt elég árulkodó jel ahhoz, hogy azt higgyük, ilyen szörnyű betegsége van.” 

Gemma akkor költözött haza, amikor már nem tudta elvégezni a motoros és kognitív képességeket igénylő mindennapi feladatokat, beleértve az ágyneműcserét, az öltözködést és a megbeszélt időpontokra való időben érkezést. 2021 áprilisában Gemmán agyi vizsgálatot végeztek, amely Ben szerint „sajnos megerősítette, hogy valami meglehetősen komoly probléma van az agyával”, amit az orvosok először daganatnak gondoltak.

Gemmát további agyi vizsgálatokra, kognitív funkciók vizsgálatára és gerincvelői folyadékvizsgálatra utalták a University College London (UCL) kórházba. A 28 éves Gemmánál 2021 novemberében diagnosztizáltak PCA-t. Jess azt mondta, a családot „letaglózta” a diagnózis, de Gemma „extázisban” volt, mert azt gondolta, hogy „tudják, mi a baja és meg tudják gyógyítani”.

Gemma „nem tudta, mit jelent ez valójában, de ez nyilvánvalóan egy áldás volt neki” – mondta Jess.

Gemmát mindvégig otthon ápolták, és halálakor is a családja vette körül.