tóth gabi
Létrehozva: 2024.12.22. 10:30
"Egy ritka betegség végzett a bátyámmal, most nálam is diagnosztizálták a gyilkos kórt"
Az egész családot egy ritka genetikai átok sújtja.
Luan Pope hosszú évtizedek óta együtt él egy ritka és gyógyíthatatlan genetikai betegséggel, a Cadasil-szindrómával. Ez a betegség egy örökletes stroke-szerű betegség, ami folyamatos migrénes fejfájással és rohamokkal jár, hosszútávon pedig a demencia kialakulása is elég gyakori náluk. Számos ilyen betegséggel diagnosztizált embernél agyi mikrovérzések is bekövetkezhetnek, és a legtöbb Cadasil-szindrómás ember nem éli meg az idős kórt.
Luan családjának szinte minden tagjánál felfedezték ezt az állapotot, így a hölgynél is, akinek az egyik testvérét tragikusan fiatalon győzte le ez a betegség.
Russel bátyámnál 2014-ben 47 éves korában diagnosztizálták a betegséget, és szívszorító módon 51 éves korában elvitte a betegség. Én és édesanyám már most szerencsések vagyunk, hogy eddig élhetünk
- kezdte beszámolóját Luan. A hölgy elárulta azt is, hogy a világon összesen 400 olyan család létezik, amelynek tagjai örökítik ezt a hibás génállományt, ami a betegség kialakulásáért felelős. Luanéknál már generációk óta a szervezetük része lehet a hibás gén, azonban csak az édesanyjánál állapították meg először.
Anyukám még a 40-es éveiben agyvérzést kapott, és egész életében visszatérő migrén kínozta, ez megerősítette, hogy tipikus CADASIL-károsodása van.Végül diagnosztizálták nála a betegséget, és mostanra már sajnos végstádiumú vaszkuláris demenciával él együtt, az én 24 órás gondozásom alatt, de az orvosokat megdöbbenti, hogy képes volt 85 éves koráig együtt élni ezzel az állapottal.
- árulta el a nő, aki maga is rendszeres migrénekkel küzd, azonban a bátyával ellentétben megtanult egy olyan életet élni, amivel van esélye hosszú és egészséges életre.
Megállapították, hogy az alkoholfogyasztás ront a helyzeten, ez okozta a bátyám halálát is. Nem dohányzom, nem iszom, és vegán életmódot folytatok és a gyermekeimnek is ezt ajánlom. A szülésem előtt azt mondták nekem, hogy 50% esély van rá, hogy a gyerekeim is örököljék a betegséget, de szerencsére egyelőre mindegyikőjük tünetmentes
- zárta sorait a nő a Metronak.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
