„A karácsonyt is kórházban fogjuk tölteni” – Két halálos betegséggel küzd egyszerre a 3 éves Léna

Kicsivel több mint egy éve teljesen felfordult a tiszanagyfalui család élete. Azok után, hogy Lívia és Imre nagyobbik lánya, Lia szívritmuszavarral küzd, tavaly novemberben kiderült, hogy kisebbik lányuk, Léna Non-Hodgkin lymphomában, azaz nyirokcsomó daganatban szenved. És ez még nem minden: a daganatos betegség diagnózisa után kiderült, hogy Lénának van egy alapbetegsége, ataxia telangiectasia. Ez egy jelenleg gyógyíthatatlan genetikai betegség, kimenetele pedig halálos.

„Léna betegsége nem gyógyítható, kevesek élik meg a felnőttkort”

A hároméves Léna felhőtlen gyermekkora hamar véget ért, a kezelései miatt még az ovit sem tudta elkezdeni. Egyéves korában szülei már észlelték, hogy egyensúlyzavara van, de először az orvosok sem gyanakodtak rá, hogy egy ilyen komoly alapbetegség állhat a hátterében, mint az ataxia telangiectasia. Épp ezért addig nem is tudtak róla, hogy Léna mivel küzd, amíg fel nem ütötte a fejét a nyirokcsomó daganat.

– mesélt az édesanya, Lívia őszintén a Ripostnak. Ez a betegség a védekezőrendszer és izomzat folyamatos gyengülésével jár. Pubertáskor során már kerekesszékbe kerülnek a betegek az izmok folyamatos gyengülése miatt. Jellemzője, hogy hajlamosít a rosszindulatú megbetegedésekre, főként a leukémiákra, limfómákra.

„A betegség nem gyógyítható, halálos a kimenetele, kevesek élik meg a felnőttkort. A diagnózis leforrázta a családunkat. De nagyon pozitív felfogású emberek vagyunk! Úgy éljük az életünket, mint más emberek, persze rendkívül odafigyeléssel Léna kezelése miatt. Két út van, amiből választhattunk. Összetörünk és megroskadunk vagy összeszedetten, pozitívan a megoldásokat keressük, terápiák után kutatva. Mi a másodikat választottuk" – tette hozzá az édesanya, aki folyamatosan kutatja a Léna számára legmegfelelőbb terápiát. Ezt azonban, ha meg is találják, meg kell várni, hogy előbb a kislány kigyógyuljon a daganatos betegségből.

„Az egyik betegség kezelés nélkül halálos, a másikra nincs jelenleg gyógymód”

 – mesélte Lívia. Léna jelenleg a kemoterápiás kezelés felénél jár és hősként küzd, hogy leküzdje a daganatos betegségét.

„Jelenleg úgy néz ki a karácsonyt is kórházban fogjuk tölteni. Hiszen a kezelés pont akkorra fog esni. De semmi gond, akkor kicsit előrébb hozzuk a karácsonyt. Sokat vagyunk kórházban, ami megterhelő apának is, hiszen neki Liát is rendezni kell, illetve a munkahelyén is helyt kell állni. Reménykedünk, hogy pár éven belül meg is lesz a megoldás az alapbetegségére és Léna is meggyógyulhat" – tette hozzá az édesanya. 

Az ataxia telangiectasia mindenkinél más, de általában az ilyen betegek 10 éves korukra kerekesszékbe kerülnek. Épp ezért a család nagyon szeretne egy szuper kerekesszéket Lénának, hogy túrázni, futni, nyaralni is el tudják vinni kislányukat, ha már magától nem fog tudni járni.

 – zárta gondolatait Bara-Suhajda Lívia, akinek vállalkozását meg kellett szüntetnie, hogy kislánya mellett lehessen a kórházban, férje az egyedüli családfenntartó. Ezért több alapítvány is gyűjt a családnak, akik előre is köszönik az emberek támogatását. Mindezek mellé ráadásul az édesanyánál pár napja rosszindulatú emlődaganatot diagnosztizáltak.