"Miért kell egy anyának közölnie a 10 éves kislányával, hogy meg fog halni? Szorosan öleltem és csak sírt"

Charlotte Fairall, aki tízéves lánya köré fonta a karját, szívszorító feladattal nézett szembe. El kellett magyaráznia, hogy Sophie-nál visszatért a rák és már nem tudnak érte többet tenni az orvosok.  

"Melyik anya akar ilyen hírt közölni a lányával, aki még tinédzserkoráig sem ért el?" - mondja Charlotte. "Minden reményünk és álmunk, amit vele kapcsolatban fűztünk… Szorosan fogtam, miközben elmondtam neki, mit mondtak az orvosok. Tudta, hogy ez a vég, és sírt."

De aztán Sophie a könnyein keresztül mondott valamit, amitől elállt az anyja lélegzete. „Rámnézett, és azt mondta: »A legtöbbet kell kihoznom minden hátralevő napomból, anya«” – emlékszik vissza Charlotte.

„Mindig is tudtam, hogy bátor, de amíg ki nem mondta ezeket a szavakat, nem tudtam, mennyire az. Attól a naptól kezdve soha többé nem sírt, minden napjából kihozta a legtöbbet. Ezért vagyok a legbüszkébb Sophie-ra."

Sophie azon fogadalma mellett, hogy a lehető legtöbbet hozza ki abból a kevés idejéből, amije van, szerette volna segíteni a többi rákos kisgyerek életét. 

Miután agresszív kemoterápiás és sugárterápiás kezelésen esett át a rhabdomyosarcoma miatt – ez a lágyrészrák gyakrabban fordul elő gyermekeknél, mint felnőtteknél – Sophie úgy vélte, hogy a jelenlegi kezelések elavultak.

„Hihetetlennek tűnik, hogy egy tízéves ezt láthatta – mondja Charlotte. – De mivel súlyos mellékhatások miatt szenvedett, mindennél jobban szerette volna, ha a jövőbeni kezelések kevésbé durvák”.

Mind a kemoterápia, mind a Sophie hasára kibocsájtott sugárzás „borzasztó” volt számára, és Sophie-nak állandó bélproblémák voltak – annyira, hogy a beleit „A morcos öregember”-nek nevezte el. És végül nem sikerült megmenteniük.

Sophie még 2020-ban kezdett panaszkodni hasfájásra. Édesanyja először azt hitte, csak emésztési gondjai vannak, mert előző nap nagy adag vacsorát evett meg. Ám amikor nem szűntek a panaszai, felhívta a háziorvosukat. Mivel a Covid idején történt, esélyük sem volt személyesen találkozni az orvossal, aki csak emésztést segítő tablettát írt fel a kislánynak.

„Amikor végre eljutottunk egy háziorvoshoz, megvizsgálta fizikálisan, és azt mondta, hogy kemény a gyomra. Azt hitte, fertőzés lehet, és azt mondta, ha nem lesz jobban, kórházba utalja."

De néhány nappal később, egy családi nyaraláson Sophie vérezni kezdett – bár túlságosan zavarban volt ahhoz, hogy elmondja az anyjának.

„Észrevettem a mosásnál” – mondja Charlotte. „Felhívtam a háziorvost, és azt mondták, ez lesz az első menstruációja. Mondtam nekik, hogy nem, mivel nyolc napja vérzett. De még mindig nem látták, hogy valami baj van. Az anyai megérzésem viszont azt súgta, valami nincs rendben és ezért bevittem a kórházba. Ott már csomót találtak Sophie gyomrában". A rhabdomyosarcoma ritka formájaként diagnosztizálták, amely akkor fordul elő, amikor az éretlen izomsejtek mutálódnak, és rákossá válnak, bár a pontos oka ismeretlen.

„Félelmetes volt, amikor megmutattak mindent a röntgenen – emlékszik vissza Charlotte. – A hasában sehol nem volt tiszta hely rák nélkül.”

Sophie-t 2020 szeptemberében sürgős műtétre vitték, ahol a sebészek megpróbálták eltávolítani a rákból annyit, amennyit csak tudtak, de ez nehéz volt, mert a létfontosságú szervekhez ragadt, beleértve a beleit és a petefészkeket. A műtét hét órát vett igénybe, és a sebészeknek sikerült eltávolítaniuk a daganat 95 százalékát. Sophie ezután elkezdte a kemoterápiát. Hét hónap alatt kilenc körön ment keresztül, ami a legagresszívebb terv.

A család remélni merte, hogy túl vannak a legrosszabbon. De pusztító módon egy rutinvizsgálat mindössze néhány hónappal később új daganatokat fedezett fel. 

"Olyan gyorsan visszaesett, hogy a testének esélye sem volt magához térni. Az orvosok azt mondták nekünk, hogy semmiféleképpen nem tud megbirkózni a fájdalommal."

Charlotte-nak ezen a ponton kellett közölnie a hírt kislányával – Sophie pedig arra szánta el magát, hogy segítsen másokon, és teljes életet éljen. A következő két hónapban Sophie egy lenyűgöző bakancslistát állított össze, amely magában foglalta a főzést Gordon Ramsay-vel és egy fagylaltos furgon vezetését a falujában.

"Még mindig a legszörnyűbb fájdalmai voltak, mégis széles mosollyal az arcán tette mindezt" - mondja Charlotte.

"Sok gyermekkori rák kezelése archaikus, és még mindig 40 évvel ezelőtti gyógyszereket használnak" - mondja Sara Wakeling, az Alice's Arc, a gyermekrákokkal foglalkozó jótékonysági szervezet vezetője. „Gyakran felnőttekre vonatkoznak, gyerekekre méretezve".

A rhabdomyosarcoma standard kezelése például a sugár- és kemoterápiás gyógyszerek kombinációja, amelyek több mellékhatással bírnak, mint a modernebb gyógyszerek – a Sophie hasára irányított gyógyszerek azt jelentették volna, hogy soha nem tudott volna gyermeket kihordani, és károsította volna a lépét.

"A modern immunterápiás gyógyszerek viszont egyáltalán nem károsították volna a szerveit – a hosszú távú hatás csökken."

Sophie azt is határozottan érezte, hogy az egyszerű változtatások – például a rákos gyermekek osztályán lévő szülők étkeztetése, hogy ne kelljen elhagyniuk gyermeküket, hogy élelmet szerezzenek – óriási változásokat hozhatnak.

Sophie családja jótékonysági szervezetet alapított az ő emlékére, a Sophie's Legacy-t, kampányt és weboldalt indított, és arra buzdította követőit, hogy írjanak képviselőiknek a változásért.