Tojáshéj törékeny csontokkal született egy ikerpár: „Nem ölelhetem meg őket”

Egy iker pár ritka genetikai állapottal küzd, ami egész életükben kísérteni fogja őket. A csontjaik olyan törékennyé váltak, mint a tojáshéj.

A hároméves Maryam és Mia esetében osteogenesis imperfecta-t diagnosztizáltak, miután 2020 szeptemberében testszerte több tucat töréssel látták meg a napvilágot. A csontjaik egy szimpla öleléstől, érintéstől vagy néha ismeretlen ok miatt és képesek eltörni. Az állapot olyan súlyos, hogy az orvosok szerint a lányok valószínűleg nem élik túl, és azt mondták a szülőknek, hogy búcsúzzanak el.

„Az orvosok úgy vélték, hogy az OI akkor alakult ki náluk, amikor egy gén mutálódott, amikor a petesejtjük szétvált az anyaméhben, ez nagyon ritka. Ez a 2-es típus volt, a leghalálosabb forma. De mi nem akartuk feladni” – árulta el az édesanyjuk.

A 27 éves Rayan anyuka öt hónapig nem tarthatta a karjában a kisbabáit, amíg az apró csontok gyógyultak, de az esélyek ellenére az ikrek rácáfoltak a sorsukra. Az évek során számtalan törésük volt, és a főállású anyuka, Rayan úgy bánik mindegyikükkel, mintha porcelánbabák lennének, amikor felemeli, átöltözteti vagy megöleli őket.

„Nem tudom, mit mondhatnék. Nagyon óvatosnak kellett lennünk, nem tudtuk őket felkapni egy nagy ölelésre. Ha a padlón játszanak, még a túl gyors karemelés is törést okozhat. Nem sokat tehetünk, csak betekerjük őket, amíg gyógyulnak” – tette hozzá.

A páros jól van, most már képesek segítség nélkül is felülni, és 2022 decemberében eltávolították a tápcsövüket. Fémrudakat ültettek be a karjukba és a lábukba, hogy megerősítsék a csontjaikat és csökkentsék a törések esélyét.