kulcsár edina
Hétköznapi, egyszerű dolgok is nehézséget jelentenek már pici kora óta a fiatal nőnek.
Egy ritka betegséggel született nőnek egy fémcsővel a torkában kell élnie, hogy egyáltalán lélegezni tudjon. Alii Robinsonnak az alsó állkapcsa és a felső légutai nem tudtak megfelelően kialakulni.
Betegségének súlyossága miatt már az orvosok hetekkel a születése után sürgősségi légcsőmetszést hajtottak végre rajta. Alii torkába egy csövet és egy fémcsövet helyeztek be, hogy segítsenek neki normálisan lélegezni, mindössze öthetes korában. A most 32 éves lány azóta is a torkában lévő fémcsővel él, sőt, mindennap ki is kell vennie, hogy megtisztítsa.
„Valójában magasabban volt behelyezve, mint a legtöbb légcsőmetszés, így ez is hozzájárult ahhoz, hogy miért nem lehet eltávolítani. Ezért, és mivel a légutam fejjel lefelé és hátulról előrefelé van, meg kellett tartanom” – mesélte Alii.
Alli olyan dolgokkal is küzd élete során, ami mások számára természetes, például egyszerre járni és beszélni. A beavatkozás óta Alii 66 különböző műtéten esett át élete során. A legfontosabb 2007-ben volt, amikor az alsó és felső állkapcsát el kellett törni és újra összerakni.
Alii elárulta: „Rengeteg dolog van, amivel küszködöm. Nem tudok egyszerre járni és beszélni. Elakad a lélegzetem, ha lépcsőn megyek felfelé, és ha rosszul vagyok, már ülve is elakad a lélegzetem. Alkoholt sem ihatok, mert túlságosan lecsökkenti az immunrendszeremet, és megbetegszem, ezért már 10 éve nem iszom alkoholt. Mivel ez az állapot nagyon ritka, nincs semmi hivatalos, ami támogatást nyújtana az embereknek.”