kulcsár edina
Létrehozva: 2023.12.23.
"A lányom bármikor megvakulhat, ez lehet az utolsó karácsony, amit lát"
A 4 éves kislány egy betegség miatt elveszítheti a látását.
A négyéves Ruby imádja a karácsony, a karácsonyi filmeket, a fényeket és a Télapót is. Az angol kislány azonban egy degeneratív szembetegségben szenved, amely szépen lassan látásvesztést fog okozni neki. A betegség romlásának ideje olyan széles skálán mozog, hogy a családja nem tudhatja előre, hogy mikor történik meg a legrosszabb és vakul meg örökre a gyermekük.
A kislány anyukája, Magdalena ezért mindent megtesz, hogy a gyermeke a lehető legtöbb élményt és csodát láthassa addig, amíg rövid ideig jól működik a látása.
Nem tudni, hogy mennyi időnk van még, ezért szeretnénk minden napot rászánni arra, hogy a legtöbbet hozzuk ki belőle
– kezdte beszámolóját a Metro magazinnak az odaadó édesanya, akinek a kislánya 9 hónapos volt, amikor észrevette, hogy valami nem stimmel a pici látásával.
Éppen a városba tartottunk, így beugrottunk egy optikushoz, ahol azt javasolták, hogy menjünk el egy szemvizsgálatra. Ekkor kezdődött minden
– árulta el Magdalena. Hozzátette:
Elküldtek minket a helyi kórházba, ahogy agydaganatról és MRI-ről kezdtek nekünk beszélni. Aztán átküldtek a Newcastle-i Kórházba és olyan szavakkal dobáltak minket, mint a rák.
Kezdetben Rubynál szemtekerezgést diagnosztizáltak, ami a szem ritmikus és ismétlődő, akaratlan mozgását jelenti. Ezt az állapotot a szem vagy az agy fejlődési rendellenessége, de néha fejsérülés, vagy agyvérzés okozza. Az ebben szenvedő gyermekeknél azonban más egészségügyi probléma nem szokott fellépni. Az édesanya szerint azonban Ruby diagnózisa nem volt pontos, ezért további három évig genetikai tesztelésekre is elvitték, és végül Leber-féle amaurózissal (LCA) diagnosztizálták. Ez a betegség általában gyors lefolyású és az öröklött látásvesztés egyik leggyakoribb formája.
Nagyon idegesek lettünk, amikor ez kiderült, ezért összeállítottunk egy listát azokról a dolgokról, amiket mindenképpen megakarunk neki mutatni, például a dinoszauruszokat a Természettudományi Múzeumban, hogy mindent láthasson, amíg csak tud
– mondta el szomorúan az édesanya, aki felvette a kapcsolatot egy hölggyel, aki szintén ebben a betegségben szenved, és teljes életet képes élni a látásvesztése után is.
Azt hiszem ez volt életem legjobb beszélgetése. Ráébresztett minket arra, hogy bármi is történjen Ruby látásával, továbbra is képes lesz arra, hogy mindenben részt vehessen, amiben mások is, csupán néha egy kis segítség kell majd neki hozzá
– zárta gondolatait Magdalena.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
