kulcsár edina
Édesanyja mindent megpróbált megtenni annak érdekében, hogy megkönnyítse kislánya életét. A gyermeket állandó fájdalmak kínozzák.
A szülők először csak azt hitték, hogy rendkívül ügyetlen a kislányuk, ám miután már naponta akár harmincszor is képes volt elesni, orvoshoz fordultak segítségért. Ekkor derült fény arra, hogy a kis Grace Bucknell-Smith egy ritka betegséget hordoz, ami állandó fájdalmat okoz neki.
Grace az úgynevezett örökletes spasztikus paraplégia és KIF1a genetikai betegségben szenved, ami a lábak merevségét okozza, végül pedig képtelen lesz járni. De nemcsak a lábában érzi betegségét, hanem a fájó érzést a karjaiban, ujjaiban, térdeiben és lábujjaiban.
Ügyetlen volt. Állandóan elesett, naponta körülbelül 30-szor. Ferdén járt és soha nem tette le a kezét esésnél. Tudtuk, hogy ez nem helyes. Minden nap szívszorító volt
- mesélte az édesanyja, a 45 éves Jo, aki hozzátette a fájdalom ellenére mindig mosoly van Grace arcán.
A teste nem tud lépést tartani azzal, amit az agya akar. Imádja a Disney-t. Imád táncolni. Forogni akar. Ő egy harcos. Nem akarom, hogy kerekesszékben üljön. Azt akarom, hogy olyan független legyen, amennyire csak tud
- tette hozzá reményteljesen az édesanya.
A kislány már olyan előrehaladott állapotban van, hogy szüksége van járókeretre és néha kerekesszékre is. Édesanyja egy adománygyűjtésbe kezdett, hogy összegyűjtsön 22 ezer fontot, ami 9,7 millió forintnak felel meg. Ugyanis annyi szükséges ahhoz, hogy biztosítani tudja kislánya számára azt a kezelést, ami csökkentené a fájdalmát és lehetővé tenné számára ismét a járást - írja a Mirror.