kulcsár edina
Bármelyik nap lehet az utolsó, amikor még látja a világot a kisgyermek. Édesanyja úgy érzi, az idővel kell versenyt futnia.
Amikor a kisfiút, Edward Ruddy-t esténként betakargatja az anyukája, tudja, hogy talán ez az utolsó alkalom, amikor utoljára látja őt a gyermeke.
A bátor kilencéves belfasti gyermek kisbaba kora óta kancsalsággal él, de a múlt hónapban olyan degeneratív betegséget diagnosztizáltak nála, amely végül teljesen meg fogja vakítani.
„Anyaként tudtam, hogy rossz a helyzet” – mondja a 37 éves anyuka, Mary, majd hozzátette: „Összetöri a szívemet a tudat, hogy eljön az az idő, amikor elfelejti az arcomat, és nem fog emlékezni arra, hogyan néz ki a világ. ”
Miután hat hónapos korában észrevette, hogy Edward látásával gond van, Mary elvitte az első szemvizsgálatra. Amikor hatéves lett, az orvosok azt mondták, hogy szemüvegre van szüksége, a látása ennek ellenére tovább romlott. Edward retinadisztrófiában szenved, ami a látás romlásához vezet, egészen a vakságig. Mary minden pillanatot ki akar használni és reméli, hogy el tudja vinni a családját Disney Worldbe, legalább amíg a fia képes látni hősét, Mickey egeret.
Az egyedülálló anyuka eltökélt szándéka, hogy ő, Edward és idősebb gyermekei, a 13 éves Sarah, a 14 éves Marina és a 19 éves Gary még idén elutaznak Floridába. A beteg kisfiú a karantén alatt megszállottan nézte a YouTube-on a hullámvasutakat, amikbe majdhogynem beleszeretett. Ám a négygyermekes egyedülálló édesanya számára nem egyszerű megszervezni az utazást, így egy adománygyűjtést szervezett a GoFundMe-n keresztül céljuk eléréséhez.
„Ki tudja, mikor veszíti el Edward a látását? Tehetetlennek érzem magam az állapota miatt. Nem tehetek semmit, hogy megakadályozzam a megvakulását, de ha valamit tehetek érte, például elvihetem egy életre szóló utazásra, akkor azt mindenképpen meg akarom valósítani” – árulta el a Mirrornak az édesanya.
Bár végleges prognózist nem adtak az orvosok, Mary tudja, hogy Edward állapota progresszív, ezért úgy érzi, hogy most versenyt futnak az idővel. Helyzetüket nemcsak a szűkös anyagi körülmények nehezítik meg, hanem a koronavírus járvány is.
„Edward most tanulja a Braille-írást. Nincs értelme tagadni, meg fog vakulni, ezért minél jobban felkészülünk rá, annál jobb lesz neki. Elkezdte a vakvezető kutyákkal való tréninget is, hogy hozzászokjon. Nem tudja begombolni az iskolai ingét, mert túl kicsik ahhoz, hogy lássa őket. A minap még a kádból kiszállva is megbotlott. Szívszorító nézni, ahogy folyamatosan romlik a látása. Állandó félelemben élek, hogy véletlenül megsérül” – részletezte legkisebb gyermeke állapotát az édesanya.