1 éve

„Sokként ért minket„ – mindhárom gyermekét elvesztette egy ritka betegségben az anya

Az édesanya mindhárom gyermekét elvesztette egy betegség miatt, amely csak 110 embert érintett az Egyesült Királyságban.

Toni Mathieson és szerelme, Stewart összes gyermeke egy olyan betegségben szenvedett, amely megakadályozza, hogy a test lebontsa a zsírokat a létfontosságú szervek körüli sejtekben. Ez a a Niemann-Pick szindróma.

Két gyermekük, Hannah és Samuel csecsemőként halt meg, míg lányuk, Lucy négyéves koráig élt. Lucy megnagyobbodott májjal, sárgasággal és a normálnál nagyobb léppel született. A szülőknek egy sor vizsgálat elvégzése után szörnyű dologgal kellett szembesülniük: kislányuk C típusú Niemann-Pick betegségben szenved, és a diagnózis felállítása után az orvosok csak hat hónapot adtak neki, de 4 éves koráig élt.

„Amikor még 2003-ban megszületett az első lányunk, sokként ért minket, hogy beteg„ – mondta az édesanya a The Sunnak.

Amint Lucy idősebb lett, nem tudott sem beszélni, sem járni, a betegség végül kétéves korában kezdett elhatalmasodni rajta. Toni szerint lánya életében bár sok minden kimaradt, boldog gyermek volt, és azt is megélhette, hogy elkezdett mászni.

„Kétéves korától kezdve a betegség elhatalmasodott rajta, ami azt jelentette, hogy nem tudott nyelni, sokszor nem volt tudatánál és a látására is kihatott. Egyáltalán nem volt képes járni, és 24 órás felügyeletre szorult” – mesélte az anya, akinek még két gyermeke született. Egy a négyhez volt az esélye, hogy ismét megtörténik a baj, sajnos mindkettejüknél megjelent.

„Bíztunk benne, hogy nem érinti majd őket, de sajnos nem így lett. Mindketten pici babaként kellett, hogy meghaljanak.„

Most Toni támogatja a ritka betegségekben szenvedő gyermekek családjait, saját tapasztalatból nyújt nekik erőt a küzdelemhez, többek között a Niemann-Pick szindróma borzalmaihoz.

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!