kulcsár edina
A fiú egy ritka genetikai rendellenességben szenved.
A 17 éves kor a legtöbb tinédzser számára varázslatos. Ekkor tanulnak meg vezetni, buliznak a barátokkal és a jövő tele van ígéretekkel. De a chiltoni Kyran Richmond számára nem ez a valóság.
Kyran születése utáni néhány évben még tökéletesen egészségesnek tűnt. Szaladgált és játszott a barátaival, focizott, iskolába járt.
„Hat éves lehetett, amikor egyszer a földön fekve találtam rá. Megkérdeztem, mit csinál, és azt mondta, elejtette a ceruzáját, azt keresi. De feltűnt, hogy tapogat utána, nem a szemével keresi. Ekkor megszólalt bennem a vészcsengő” – mesélte a Mirrornak a fiú édesanyja, Debbie.
Kyran eventually got his new wheels today. So hopefully now we will be able to get him out for walks without him being in pain. ❤ Közzétette: Kyran Richmond Fundraising – 2020. július 3., péntek
A kisfiút kórházba vitték, és a vizsgálatok során kiderült, Batten-kórja van. Ezek szerint epilepsziás rohamokat kap, elveszíti a látását, a beszédkészségét, a mentális és motorikus képességét. Az ebben a kórban szenvedők általában a húszas éveik elejéig élnek csak.
„Amikor az orvos közölte a diagnózist, olyan volt, mintha kiszippantották volna a levegőt a szobából. Azt mondták, a gyönyörű kisfiunk fokozatosan leépül. Nem bírtuk felfogni. Csak a »halálos betegség« kifejezés járt a fejünkben. A férjem, Carl és én teljesen sokkot kaptunk” – mesélte.
A szülők kezdetben nem akarták elfogadni, hogy a gyermekük beteg. Azon gondolkodtak, hogy ha talán elvinnék az Egyesült Államokba, ott lenne rá gyógymód. Ám kutattak, és rá kellett döbbenniük, hogy valóban nincs mit tenni.
„Hogyan mondjuk meg a fiunknak, hogy haldoklik? Kyran annyira ártatlan. Ezért megegyeztünk, hogy hallgatunk erről, és igyekszünk az életét minél boldogabbá tenni” – mondta szomorúan az édesanya.