INSIDER
"Együtt hatalmas dolgokra vagyunk képesek" – Jótékonysági futóverseny adhat jövőt a súlyos beteg, tízéves Ádinak
Major Ádám egy gyógyíthatatlan betegséggel, a Duchenne-féle izomdisztrófiával született. A Duchenne egy rendkívül kegyetlen betegség, az izmok elsorvadásával ugyanis a gyerekek fokozatos veszítik el erejüket: először még csak egy ártalmatlan fogócska okoz gondot, később a kerekesszék fogságába esnek, végül pedig ágyhoz és lélegeztetőgéphez láncolva telnek a mindennapok. Egy jótékonysági futóversenynek hála azonban most bárki hozzájárulhat Ádi gyógylásához.
Április 18-án szombaton jótékonysági futóversenyt szerveznek Duchenne-es Ádi gyógyulásáért, amire bárki vehet még egy kilométert. A 10 éves kisfiú az idővel harcol, több mint egymilliárd forintra lenne szüksége, hogy megkaphassa azt a külföldön elérhető génterápiát, ami lassítaná a betegsége lefolyását. Ádinak eddig 52 millió forint gyűlt össze, ami egy gyönyörű összeg, a cél azonban még nagyon messze van. Az akcióba bekapcsolódva most bárki hozzájárulhat ahhoz, hogy Ádi előtt egy hosszú ás boldog élet állhasson.
Forrás: Beküldött fotó
A jótékonysági futóversenyen még vannak eladó kilométerek
Nemes ügy mellé állt Lukács Mihály ultrafutó, aki a Kassa-Miskolc Ultramaratonon 117 kilométert fog futni szombaton, a távot pedig Ádi gyógyulásáért ajánlja fel.
Mihály felajánlásába bárki bekapcsolódhat egy-egy kilométer megvásárlásával, 10.000 forint/kilométer áron.
Ádi édesanyja, Viktória hangsúlyozza: ez a futás többről szól, mint pusztán sportteljesítményről, hiszen minden egyes lépés nemes célt szolgál.
Vannak utak, amiket nemcsak a lábunkkal teszünk meg, hanem a szívünkkel is. Mi most egy ilyen útra hívunk mindenkit. Képzeljük el, hogy amikor Mihály átlépi a következő kilométer tábláját, tudja: azt a szakaszt valaki megvásárolta azért, hogy segítsen. Egy család, egy baráti társaság, egy munkahelyi közösség, vagy akár egyetlen ember, aki úgy döntött, tesz valamit másokért
– hangsúlyozza az édesanya, hozzátéve, hogy így minden egyes szakasz valaki nevéhez lesz köthető, tehát lényegében Mihály nem is egyedül fog futni, hanem azzal a sok más emberrel együtt, akik beszálltak a kezdeményezésbe.
Forrás: Beküldött fotó
"Gyerekeink ideje most fogy el"
Tavaly júniusban hatalmas áttörés történt a Duchenne-es betegek közösségében, európai uniós engedélyt kapott ugyanis egy ígéretes gyógyszer. A Duvyzat szirup minden mutációtípusnál képes lassítani a betegséget, amíg azonban nem kapja meg a hazai támogatást, addig havi több milliós költséget jelent az érintett családok számára. Viktóriáék nagy reményekkel várják a gyógyszer engedélyeztetését, de addig is minden segítséget szívesen fogadnak, hiszen a hosszútávú cél az Amerikában és Dubajban elérhető génterápia.
Ádi egy vidám és kíváncsi kisfiú. Végtelenül nagy szíve van, szívesen segít másoknak. Kreatív, sokszor kitalál új játékokat és történeteket. Egy igazi kis harcos, aki nap mint nap megmutatja, mennyi erő és akarat van benne. Mi most arra kérünk mindenkit, hogy támogassák Ádit, hogy minél több élményt és lehetőséget kaphasson! Minden segítség számít – legyen az kicsi vagy nagy – együtt hatalmas dolgokra vagyunk képesek
– fogalmazott Viktória.
A kisfiút az alábbi bejegyzésben található számlaszámon keresztül lehet támogatni:
Ripost hírek
