INSIDER
SMA Lilike hihetetlen, de már csocsózik: „Napról napra küzd érte”
Létrehozva2026. 03. 07. 08:30
Majdnem öt év telt el azóta, hogy egy magyar kislány története bejárta az egész országot, amikor életmentő génterápiát kapott. A legsúlyosabb SMA-diagnózis után ma már apró, de rendkívül fontos mozdulatok jelzik, hogy Lili kitartó munkával halad előre a fejlődés útján.
2021 júniusában egy egész ország figyelt egy apró kislányra. SMA Lili volt az első gyermek Magyarországon, aki egyedi méltányossági alapon megkaphatta a világ egyik legdrágább génterápiás kezelését, a Zolgensmát. Akkor még mindenki csak remélte, hogy a kezelés esélyt adhat egy jobb életre. Ma, közel öt évvel később már nem csupán a reményről beszélhetünk, hanem az apró, de annál fontosabb sikerekről.
Az első aki megkapta a génterápiát Magyarországon SMA Lilike - így van most a négyéves kislány!
Lilinél csecsemőkorban diagnosztizálták a gerincvelői izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formáját, az 1-es típust. A betegség a mozgató idegsejteket érinti: a szervezetben hiányzó SMN-fehérje miatt az izmok folyamatosan gyengülnek. Kezelés nélkül az SMA1 súlyos mozgáskorlátozottsághoz, légzési nehézségekhez és akár életveszélyes állapothoz is vezethet.
2021-ben azonban fordulat történt: Lili megkapta a génterápiát a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikáján. A kezelést a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő finanszírozta, a döntés pedig mérföldkőnek számított a hazai SMA-kezelés történetében.
Amikor 2021-ben megkapta a kezelést, még csak remélni mertük, hogy lesz jövője. Ma már nem csak reménykedünk – látjuk, ahogy napról napra küzd érte
– meséli Lili édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva.
A génterápia önmagában nem csodaszer. Az igazi munka a kezelés után kezdődött: rendszeres gyógytorna, fejlesztések, orvosi kontrollok és rengeteg otthoni gyakorlás.
Az évek során azonban Lili állapota látványosan fejlődött. Ma már stabilan tartja a fejét, tudatosan mozgatja a karjait, és terapeuta enyhe segítségével négykézláb is meg tudja tartani magát. A lábmozgások indítása is megjelent – ami SMA esetén hatalmas előrelépésnek számít.
Tudom, sokszor mondjuk, mennyire büszkék vagyunk Lilikére. A múlt héten azt láttuk, milyen ügyesen működik együtt a terapeutájával, és mennyire akarja, hogy egy-egy mozdulat sikerüljön, ezt most különösen erősen éreztük
– meséli az édesanya.
Lili fejlődését leginkább azok értik meg, akik látták, honnan indult. A szinte teljesen mozdulatlan fekvő állapotból jutott el oda, hogy ma már egyre több mozgást képes kontrollálni.
Ahonnan indult, a szinte mozdulatlan fekvő állapotból , és ahová az évek alatt eljutott, azt muszáj megmutatnunk másoknak is. Szinte csak éreznie kell, hogy biztonságban van: a terapeuta ott van mellette, éppen csak tartja, és Lili máris meg tudja tartani magát négykézláb. A kézlendítése és a fejtartása csodás. A lábhúzásnál még sok segítség kell, de az indítás már megvan, és ez óriási dolog
-teszi hozzá az édesanya.
A kislány kitartása a szakembereket is lenyűgözi. Az SMA-val élő gyermekeknél minden apró mozdulat újabb mérföldkőnek számít. Lili élete ma már nem csak a terápiákról szól. A fejlesztések mellett igyekeznek minél több élményt adni neki. A közelmúltban például Pécsen, a Borsóházban vett részt intenzív tornán, ahol egy különleges találkozás is várta: egy másik SMA-s kisfiúval, Zentével töltött el egy vidám délutánt. Volt rögtönzött koncert, cicaismerkedés, csocsózás és persze lángos is.
Volt nap, hogy Lili már csocsózott a barátaival. Nagyon jól éreztük magunkat. Egy ilyen nap rengeteget jelent mindannyiunknak
– meséli az édesanya.
A történet azonban még messze nem ért véget. A fejlődéshez továbbra is rendszeres terápiákra, speciális eszközökre és sok-sok gyakorlásra van szükség. Lili családja ezért létrehozta a Lilike Lépteiért Alapítványt, amely a kislány fejlesztéseit és segédeszközeit támogatja. Az alapítvány az adó 1%-nak felajánlásával is segíthető. Azonban a család már intenzíven nem gyűjt.
Hálásak vagyunk minden támogatónknak. Lili története arról szól, hogy lépésről lépésre, kitartással csodák történhetnek
– zárja gondolatait Lili anyukája.
Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!
Ripost hírek
