INSIDER
„A szemében láttam a félelmet” – SMA szülők gyűltek össze és mesélték el szívszorító útjukat
Budapesten rendezték meg az SMA Europe Congress 2026 konferenciát, ahol a legújabb kutatások mellett idén a családok mindennapi küzdelmei kerültek a középpontba. A megszólaló édesanyák megrendítő történetei megmutatták: az SMA nemcsak egy betegség, hanem egy folyamatos harc, ahol minden nap újabb próbatétel.
Budapesten nemrég zajlott az SMA Europe Congress 2026, amely a spinalis izomatrophia (SMA) kutatásának és ellátásának egyik legfontosabb nemzetközi szakmai eseménye. Bár a rendezvény középpontjában a tudományos előadások és a legújabb terápiás eredmények álltak, az első napon ezúttal kiemelt figyelmet kapott: a családok mindennapi valósága és annak megosztása.
„Nincs idő összeomlani” – így harcolnak nap mint nap az SMA-s gyerekek szülei
A konferencia kapcsán megszólaló édesanyák szerint a szakmai program csak a felszín – a lényeg az, ami a kórházakon, otthonokon és hosszú, csendes éjszakákon keresztül történik. A betegség nem egy előadásban él, hanem egy állandó, napi szintű küzdelemben, ahol minden döntésnek súlya van. Flóra, Ábris édesanyja elmondása szerint a diagnózis pillanata mindent megváltoztatott. Kisfia spinális izomasztrófiával él, és a kezdeti orvosi visszajelzések rendkívül nehéz jövőt vetítettek előre.
Amikor kimondták, hogy SMA, egy pillanatra minden megállt. Azt éreztem, hogy ez egy olyan helyzet, amire nincs felkészülés. Aztán rájöttem, hogy nincs idő összeomlani. Menni kell tovább, mert minden perc számít
– mondta Flóra, SMA Ábris anyukája.
Hozzátette, hogy az út során nem maradt más, csak a cselekvés: információt keresni, lehetőségeket kutatni, és minden ajtón kopogtatni, ami akár egyetlen esélyt is adhat.
„Nem fogadtam el, hogy ennyi. Ha csak egyetlen százalék esély is van, azért mindent meg kell tenni. Mi, anyukák együtt reformáltuk meg az SMA ellátás rendszerét, és ennek köszönhetően Ábris végül megkaphatta Belgiumban az életmentő kezelést. Hálás vagyok, hogy ma már jól van, de az SMA ellátás még mindig komoly figyelmet igényel. Ezért is volt fontos ez a konferencia: hogy szakmailag is lássuk, merre tovább. És ezért elengedhetetlen az anyák összefogása is – hogy megosszuk a történeteinket, és együtt, megingathatatlan erővel küzdjünk tovább
– tette hozzá.
A rendezvény kapcsán megszólalt Anikó is, SMA Tomika édesanyja, aki szintén a mindennapok érzelmi terhét emelte ki.
„A szemében láttam a félelmet… onnantól kezdve minden más háttérbe szorult. Nem számított semmi, csak az, hogy mellette legyek. Szerencsére ma már szinte minden csatánkat megvívtuk, és egy sokkal pozitívabb jövő előtt állunk. Tomika ír, olvas, kitűnő tanuló, és a gerincműtétje után is bizakodva nézünk előre. Olyan büszke vagyok a kis harcosomra
– osztotta meg személyes történetét Anikó, SMA Tomika anyukája.
Az édesanyák történetei egy irányba mutatnak: miközben a tudomány folyamatosan fejlődik, a családok számára a mindennapok továbbra is kiszámíthatatlan küzdelmet jelentenek. A konferencia így inkább keretet adott ezeknek a történeteknek, mintsem hogy a középpontjuk lett volna.
A valódi üzenet végül nem a teremben hangzott el, hanem azon kívül: az SMA nem egy esemény, hanem egy életforma – ahol a legnagyobb erő nem a számokban, hanem az anyák csendes, mindennapi kitartásában rejlik.
Érdekel hasonló történet? Nézd meg videón:
Ripost hírek
