INSIDER
"Az SMA nem egyenlő a fogyatékossággal" - Zsombika elindult a fejlődés útján, de bántják a neten
Hatéves, mosolygós és tele van kíváncsisággal: Zsombika minden nap apró lépésekkel halad egy olyan úton, amelyen a bátorság és a kitartás a legnagyobb fegyverei. A kisfiú ritka betegséggel, SMA-val él, mégis minden mozdulatával azt bizonyítja, hogy a szeretet és az összefogás valódi csodákra képes.
Hatéves, mosolygós és tele van kíváncsisággal. Mindeközben Zsombika minden nap küzd az SMA nevű ritka izomsorvadással. Ha ránézünk, azonban nem a betegséget látjuk, hanem egy apró, bátor harcost, aki minden nap apró lépésekkel halad a célja felé. Édesanyja, Szabina, nyíltan mesélt a mindennapjaikról, az akadályokról és azokról a pillanatokról, amelyekben a kisfiú életének legnagyobb csodáit élik át.
"Nem a betegséget látjuk, hanem a mosolyt” – Zsombika első lépései az SMA ellen
Nagyon sokan összefogtak Zsombikáért és azért, hogy megkaphassa a dubai génterápiát, amit nagy összefogással, két éve sikerült megszereznie. Ez a terápia az SMA-s gyerekek történeteiben is híres, ma már sokan ismerik a Zolgensma nevét – a „világ legdrágább gyógyszerét”, amely egy intravénás infúzióval, egyszeri kezelésként pótolja azt a hibás gént, amely az izmok sorvadásáért felelős. A kis Zsombika is megkapta a terápiát, ami az élete megmentésében és a fejlődésben is hatalmas előrelépést jelentett.
Az idő elteltével, ki merem mondani, hogy jól vagyunk. Zsombi lábai és a karjai egyre erősebbek. A Zolgensma életmentő változást hozott, azonban az izmai még nem az igaziak, ezért a teljes önállóság még azért messzebb van. A további terápiák még fejlődést ígérnek, ez az amire fókuszálunk, azonban erre sajnos még nem kaptunk állami támogatást, ezt nagyon várjuk.
– meséli Burinda-Szűcs Szabina, Zsombika édesanyja.
A kis Zsombika nap mint nap azért dolgozik, hogy egy nap járni tudjon. És most, hat évesen, megtette élete első lépéseit is.
Nagyon boldog voltam amikor először lábra állt, azonban ez még csak a kezdet, hosszú út van még előttünk. Minden mozdulatért meg kell dolgoznia. Sok esetben azonban Zsombika néha kicsit lusta, mert hat éve mindenki "pakolgatja" őt és hát képzeljük el, milyen nehéz lehet egy hatéves kisfiúnak folyamatosan küzdeni a mozgásért
– teszi hozzá mosolyogva az anyuka, de a szavak mögött ott van a mindennapos küzdelem árnyéka.
Szabina hangsúlyozza: Zsombi teljesen értelmes, nem kell senkinek bizonyítania semmit.
Az a legnagyobb baj, hogy sok esetben bántják Zsombit az interneten. A legtöbb 5-6 éves gyerek nem szavaló bajnok. Ha megbeszéljük vele, hogy szépen mondjon el egy verset, lehet rástresszel és sírni fog. Ő egyszerűen halkabb gyerek, nem fog órákat csacsogni a kamerába mert nem olyan. De mint látjátok megvan a maga kis érdeklődési köre és helyes válaszokat ad. Semmi esetre sem fogyatékos, vagy szellemileg sérült. Nem lehet tőle elvárni, hogy szavaló bajnok legyen. Nem szeret szerepelni a kamerában, és ezt tiszteletben tartjuk. De számol 100-ig, fejben összead 10 alatt, és az iskola előtt állva mindez hatévesen csodálatos teljesítmény
- meséli Zsombi anyukája.
Zsombika története nemcsak a betegségről szól, hanem a szeretetről, a türelemről és a kitartásról. Minden lépés, minden mozdulat egy új bizonyíték arra, hogy a gyerekek ereje határtalan, ha szeretettel és támogatással veszik körül őket.
„Ez csak egy kis mindennapi szösszenet az életünkből. De számunkra minden szó súlyos jelentéssel bír: Zsombika nemcsak túlél, hanem él, fejlődik és mosolyog, bízom benne, hogy mindenki ezt fogja látni, és örülni fog neki és nem azt várja el, hogy szavaló bajnok legyen. Hanem annak örül, hogy fejlődik és él.
– zárja gondolatait Szabina, aki mindent megtesz azért, hogy kisfia egyszer önálló életet élhessen.
Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!
Ripost hírek
