"Amikor a saját gyerekem kap rohamot a kezeim között, azt nem kívánom soha senkinek" – babakora óta küzd epilepsziával a kis Maja

Egy tünetmentes vírusfertőzés a magzati korban élethosszig tartó küzdelmet indított el Vojcsik Maja életében. A kislány azonban kitartóan küzd az epilepszia és az agykárosodás ellen – édesanyja önfeláldozó segítségével.

Vojcsik Maja 12 éves kislány, aki súlyos agyi károsodással él, amit a CMV nevezetű vírusfertőzés okozott magzati korbában. Simonyi Leona első gyermekeként hozta világra Maját egy problémamentes terhesség után. Azonban hat hónapos korára egyértelművé vált, hogy Maja fejlődése nem a megszokott ütemben halad. Epilepszia és küzdelem jellemzi a Szerbiában élő magyar család mindennapjait.

"Az epilepszia szörnyű dolog, derült égből villámcsapásként ért engem"

Maja 6 hetes korában nem tudott még önállóan hasra fordulni, fejét csak rövid ideig tartotta, és kissé testesebb is volt a kortársainál. Eleinte a család és a környezetükben élők azt hitték, hogy egyszerűen csak „lustább” gyermek, azonban Leona aggodalma nem múlt el.

Mindenki azt mondta, majd jobb lesz, idővel felzárkózik. Azonban engem tényleg zavartak Maja lemaradásai kisbaba korában. Elvittem Mórahalomra és Szegedre gyógytornára, ahol már a terapeuták is észrevették, hogy valami nem stimmel. Azok a szakemberek már láttak, úgymond, "karón varjút". Nekem akkor nagyon rosszul esett, de tiszta jószándékból mondták, hogy vigyem el Maját egy neurológushoz. Így kezdődött a kálvária: CT, MRI, majd meglett a diagnózis: agyi bénulás. Kétéves korában pedig epilepsziát állapítottak meg nála. Onnantól kezdve fejlesztés jött fejlesztés után

– mesél Leona a kezdetekről.

Az epilepszia borzasztó dolog. A központi idegrendszeri sérülteknél 90 százalékban jelen van. Ezt nekem senki sem mondta, kezdő anyuka is voltam ismeretlen terepen. Derült égből villámcsapásként ért engem. Semmire sem voltam felkészülve akkor. Nem tudtam, mit kell majd tennem a roham idején. Filmekben láttam ilyet, tudtam, hogy létezik, de amikor a saját gyerekem kap rohamot a kezeim között, azt nem kívánom soha senkinek

– emlékezik vissza Leona kislánya rosszulléteire.

Szerencsére nagy rohama nem volt sok, talán 4-5 alkalom a 12 év alatt, viszont mindig álmában érte. Vettem légzésfigyelőt, mert éjszaka soha nem voltam nyugodt. Féltem éjszaka elaludni. Maját mindig az elalvás kezdetén, a szendergés állapotában érte a roham, még nem a mélyalvásban. Ezért együtt alszunk, és mindig megvárom, míg ő alszik el hamarabb

– meséli Leona, aki mélyen elemezte már kislánya epilepsziáját.

Rengeteg agysejtet elpusztít ilyenkor egy roham, így az, amit elértünk a folyamatos tornával, eltűnhet egyről a kettőre. Mintha kiégetné az addig tanultakat. Görcsös lemerevedések ezek, tényleg borzasztóak, ritmikus rángás a végtagjaiban

– írja le az anyuka a rohamot.

A vírust, amelyet a terhességem korai szakaszában kaptam el, és amely súlyos sérülést okozott Majának, meg lehetett volna előzni. Ez a fertőzés ugyanis csak az első trimeszterben veszélyes, amikor a magzat agya még fejlődésben van. Ha a fertőzés a második vagy harmadik trimeszterben következik be, akkor már nem okoz agykárosodást. Szerencsére léteznek olyan szűrővizsgálatok, amelyek az első trimeszterben képesek kiszűrni ezeket a fertőzéseket, például a TORCH nevű vizsgálat

– tájékoztat Leona, és ekkor egy pillanatra megáll a levegő a „mi lett volna, ha” kérdés súlya alatt.

Maja agyi károsodását a magzati korban elszenvedett citomegalovírus (CMV) fertőzés okozta, amely különösen veszélyes a terhesség első trimeszterében! A terhesség korai szakaszában elvégzett TORCH vizsgálat segítségével azonban kiszűrhető az ilyen fertőzés. Több fontos vírust is fel lehet ismerni a terhesség kezdeti fázisában, például a himlőt, a herpeszt, a CMV-t, a toxoplazmát, valamint a kutya- és macskavírusokat is, egy egyszerű vérvétellel.

Én állami szinten kötelezővé tenném ezt a szűrést, hogy senki ne járjon úgy, mint én. Az élet úgy hozta, hogy találkoztam már hasonló esettel, két kisfiút ismerek, akik szintén érintettek. A kislányom nem kommunikál, nem beszél, viszont agyban értelmes, érti, mi történik körülötte. Ha a szívemre hallgatok, akkor látom őt sétálni és beszélni, de józan ésszel tudom, hogy erre nem nagyon van esély. Múlik az idő, és ő is idősödik. Gyermekkorban az agy fejlődik, de már kezdünk belelépni a kiskamasz korba. Nem nagy a valószínűsége, hogy sokkal jobb lesz. Viszont az intenzív terápia természetesen segíti, fejleszti Maját, és mi nagyon hálásak vagyunk ezért

– tette hozzá Leona a CMV vírus kapcsán.

Leona egyedülálló anyaként a vállán viseli a felelősséget és a terheket, bár Maja édesapja anyagilag támogatja a családot és a rokonok, barátok is segítséget nyújtanak. Elszántan vállalja a küzdelmet, amelyet kislánya állapota jelent.

Megtanultam jóban lenni magammal. Maja ad erőt, meg az öccse, aki hatéves és egészséges, imádják egymást. Maja nagyon erős, életvidám, ha nem lenne ez a diagnózisa, akkor egy nagyon vagány kiscsaj lenne. Így is az, de sajnos ez van. Nagyon szeret közösségben lenni. Talán ő az egyetlen gyerek a Borsóházban, aki fülig érő szájjal, sikítva örül a terápiáknak

– osztja meg velünk az édesanya, majd hozzáteszi:

Addig, míg élek, ezzel küzdeni fogok. Másképp nem lehet. Ha elhagynám magam, akkor aláírnám Majának az ítéletet. Voltak olyan évek, amikor teljesen ki voltam borulva, sajnáltam magamat, Maját, meg mindent. De ennek véget kellett vetni, mert ez az élet, menni kell előre, lendülettel. Másoknak is nehéz, más elveszíti a szeretteit, élnünk kell tovább, egy életünk van. Sok anyuka belebetegszik ebbe, de ez nem jó, menni kell tovább, élni...”

– zárja gondolatait Leona.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón: