Ábel kezét soha nem engedi el édesanyja – "Rohamai után mindig leáll a légzése, de most először lábra állt!”

Az ötéves Csukás Ábel Máténak epilepsziás rohamai után gyakran leáll a légzése, olyan, mintha egy időzített bomba lenne a fejében. Senki sem tudja, mikor jön a következő roham, csak azt, hogy elkerülhetetlen. Szinte mindig ugyanúgy végződik, teljes légzésleállással. Ábel anyukája minden nap a fiáért küzd.

Ábel a születése óta egy különösen ritka genetikai betegséggel, Sturge–Weber-szindrómával él, ez a betegség körülbelül minden 20–50 ezer újszülöttből egyet érint. Nála már újszülöttként agyvérzést okozott, amely miatt teste jobb oldala teljesen lebénult. Így küzd Ábel és családja az életért!

Így küzd Ábel – most először állt lábára!

A debreceni család elképesztő küzdelmeken megy keresztül Ábelért. Az ötéves fiú nem tud járni, beszélni vagy önállóan ülni. Epilepsziás rohamai gyakoriak és súlyosak, egy hónapban akár 20 alkalommal is előfordulhatnak.

Az orvosok lemondtak róla. Egy neurológus azt mondta, hogy a tankönyvek alapján reménytelen. Többen is megkérdezték már, miért nem adjuk be intézetbe, csak nyűg, úgysem lesz jobb. Ők nem látják azt, amit én. Soha nem engedem el a kezét!

– mondja Csukás-Maczó Alexandra, Ábel anyukája.

A legnagyobb problémát azonban Ábel folyamatos epilepsziás rohamai jelentik, amelyek minden alkalommal a légzésleálláshoz vezetnek. Ilyenkor édesanyja, Alexandra a légcsövéhez rögzített kanülhöz csatlakoztatja a lélegeztetőgépet, hogy újraindítsa fia légzését. Ha ez nem sikerül azonnal, mentőt kell hívni, ilyen eset többször is előfordult már.

Amikor leáll a légzése, azonnal lélegeztetőgépre csatlakoztatom

– mondja Alexandra nyugodt hangon, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga.

Ábelnek havonta akár több rohama is lehet, és mindegyik komoly életveszélyt jelent. Minden alkalommal fennáll a veszélye annak, hogy nem sikerül visszahozni. Alexandra mégsem engedi meg magának, hogy a legrosszabbra gondoljon. Minden nap egy újabb küzdelem, de eddig mindig sikerült megmenteni Ábelt. Alexandra mindig készen áll, hogy azonnal beavatkozzon és visszahozza fia légzését.

Persze, megijedek… de amikor jön a roham, nincs idő gondolkodni. Csak cselekszem. Volt olyan, hogy több mint fél óráig nem jött vissza a légzése. Csak utána fogtam fel igazán, mi történt. Tavalyelőtt, amikor várandós voltam Adával, nem telt el hét kórházi látogatás nélkül. Szinte heti rendszerességgel voltunk bent. Jelez, sikít, kiabál. A bal oldala teljesen megfeszül, nem lehet behajlítani. A fejét elfordítja, folyik a nyála… és ennyi, lemerevedik. A remegés csak akkor jön, amikor már nagyon mélyen benne van a rohamban. Nem tudom miért történik. Olyan, mintha túl sok minden gyűlne össze a fejében. Mintha az agyának ki kellene „égnie”, le kellene eresztenie

– meséli Alexandra, aki már nagyon sokszor elemezte kisfia epilepsziáját, melynek vége a légzésleállás.

Ábel arcát tűzfoltok is borítják, más néven lazacfolt, amely egy jóindulatú érrendszeri elváltozás, nem öröklődik, általában a gének véletlenszerű változásai miatt alakul ki. Ábel esetében azonban génsérülés, repedés vagy törés is történt.

Én nem gondolom, hogy Ábel meg fog halni. Amit az ember gondol, azt bevonzza. Amit kimondunk, azt teremtjük. És én ezt nem engedem. Nem számolom, hányszor kellett rátennem a lélegeztetőgépre… de legalább húsz alkalommal leállt a légzése. Két esetben azt hittem, vége. Mégis mindig visszajött. Ezért nem engedem meg magamnak, hogy mást elképzeljek

– mondja pozitívan az anyuka.

Az ötéves fiú kezét családja nem engedi el. Azonban az iskola nem igazán akarja vállalni a légcsőkanül és a légzés- leállások miatt.

Alapvetően pozitív vagyok. Korábban azt sem jelezte, ha éhes volt, most viszont már ezt is kifejezi, és ez hatalmas előrelépés. Sokat fejlődött, például mostanra már fel is tud állni, ez volt az elmúlt időszak győzelme. Szereti a mozgó dolgokat, az autót, a gurítást, a pörgetést, a hintázást, de leginkább akkor élvezi ezeket, ha nem kell érte megdolgoznia. Talán fáj a feje, jön a foga, izomláza is lehet, feszül a teste, ha mozog. Annyira jó lenne, ha tudnám, mit gondol, vagy legalább érezhetném, amit ő érez

– teszi hozzá Alexandra.

Az is pozitív, hogy a korábbi, puha, gumiszerű tejfogai, amik a szteroid miatt szinte nem is hasonlítottak csontfogakra, már kihullottak. Olyanok voltak, mintha nem is csontból lettek volna, hanem gumiból. Most viszont az új, csontból való fogai szépek és egészségesek, és már azt is engedi, hogy mossuk őket

– meséli az anyuka.

Nem merem levenni a légcsőkanült, mert azon át lélegeztetem, ha rohama van. Olyan jó lenne, ha sikerülne megállítani a rohamokat, az maga lenne a csoda! Talán akkor ő is többet küzdene. A legnehezebb, hogy nem tud beszélni, így csak én ismerem, mi zajlik benne. Annyira jó lenne megtudni, mit gondol, mit érez valójában

– zárja gondolatait.