Egymilliárd forint kellene ahhoz, hogy a Duchenne-szindrómás Ádám élhessen

Csak egy különleges, külföldön elérhető kezelés menthetné meg a Tiszakeszin élő Ádám életét, ennek az ára azonban egymilliárd forint. A Duchenne-szindrómás Ádám egy éve kerekesszékbe került, az édesanyja szerint a felismerés egy összeomlással ért fel, de nem adják fel.

A Duchenne-szindrómás Csanálosi Ádám Bence 2011. november 5-én látta meg a napvilágot – oxigénhiányos állapotban. Később is egymás után jelentkeztek a kisebb-nagyobb problémák, ám a család igyekezett mindent megadni a gyermeknek, hogy érzelmileg és fizikailag is biztonságban érezhesse magát.

Nem úgy fejlődött a mozgása, mint a többi gyermeknek. Kimaradt a kúszás-mászás. Az orvosok először arra gyanakodtak, hogy Ádám alacsony növésű, de aztán találtunk egy szakembert, aki a fiunkkal komolyabban foglalkozott. A genetikai vizsgálat elvégzése után kiderült, hogy Ádám Duchenne-szindrómás

– mondta a Ripostnak Csanálosiné Takács Magdolna, a gyermek édesanyja.

A szindrómáról általánosságban tudható, hogy a beteg izmai az évek során egymás után elsorvadnak, végül a légzőizmok is hasonló sorsra jutnak, ami fulladással jár. Az orvosok a családot arról tájékoztatták, hogy a várható élettartam maximálisan 20 év, de ők ebbe nem hajlandók beletörődni.

Az igazi bajok 2023-ban, Ádi 11 éves korában kezdődtek. Addig el sem tudtuk képzelni, hogy mit tartogat ez a betegség valójában. Egyik pofon a másik után következett. Karácsony után a fiam éppen a barátaival játszott. Fel-le rohangáltak az emeletről. Egyszer csak Ádi szólt, hogy anya, gyere, segíts, mert a lábai nem engedelmeskednek

– emlékezett vissza az édesanya, aki akkor még el sem tudta képzelni, mi vár rájuk a továbbiakban. Eltelt 2-3 hét, és a gyermek segítség nélkül már képtelen volt feljutni az emeletre. Aztán teltek a hónapok, a fiú állapota pedig nem javult.

Az iskolában is egyre nehezebben mozgott, nagyon sokszor elesett és nehezen bírtuk talpra állítani. Ekkor már egy háromkerekű kerékpárral közlekedett, de ahogy teltek a hetek, egyre jobban romlott az állapota. 3 héttel később már egyáltalán nem tudott járni

– mondta Magdolna.

Ádám egy évvel ezelőtt került kerekesszékbe.

Na, azt a felismerést nem kívánom senkinek, hogy innentől kezdve kerekesszékes lesz a gyerekem. Rettenetes érzés volt benne látni. Lelkileg teljesen összetörtünk, szinte sokkot kaptunk. Másnap már kerekesszékkel mentünk az iskolába. Kár volt. Ádám rettenetesen rosszul érezte magát. Az osztálytársait is lesokkolta. Szinte mindenki elkezdett sírni, hogy így látják a társukat. Aznap haza is kellett hoznunk

– árulta el a szülő.

Másnap már kicsit jobban vettük az akadályokat. Mindenki megértette, hogy erre szüksége van Ádinak. Versenyeztek, hogy ki, mikor, melyik tanterembe tolja be. Közben mi is megbarátkoztunk a kerekesszékkel

– mesélte Magdolna.

A gyermek egyik legjobb barátja a családi kedvenc, egy golden retriever kutya lett. A négylábú egy igazi terápiás eb.

Vezényszavakat már ismer. Szeretnénk megtanítani, hogy vigye oda a papucsot Ádámnak. Ezt a feladatot még nem sikerült elsajátítania, de már legalább a szájába veszi

– mosolygott Magdolna.

Duchenne-szindrómás Ádám szeretne úgy élni, mint a többi gyerek

Ádám szeretne úgy élni, mint a többi gyermek. Szívesen focizna, futna, és boldogan kirándulna az osztálytársaival.

Bízunk a tudomány fejlődésében és a Jóistenben. Folyamatosan keressük a lehetőségeket. Most hallottunk egy külföldön elérhető kezelésről, de ezt egyelőre nem finanszírozza a magyar társadalombiztosítás, így az árát, az egymilliárd forintot nekünk kell összegyűjtenünk.

A nemes ügy érdekében Tiszakeszin július 19-én szerveznek egy jótékonysági napot. Az érdeklődők többek között veterán és különleges járműveket tekinthetnek majd meg.