tóth gabi
Létrehozva: 2024.12.22. 06:00
„Azt kérjük a Jézuskától, hogy ő meggyógyulhasson” – Így készül a karácsonyra a Duchenne-szindrómás Levi
A karácsony minden kisgyermeknek meseszerű időszak. A fények, az ízek, a színek és illatok, a megannyi játék és családjuk szerető ölelése. Vannak azonban gyerekek, akik nem játékokra vágynak a legjobban, hanem olyasmire, ami a többieknek megadatott: egészségre. Ilyen kisgyermek Lázár Levi is.
Barna Adrienn minden évben megtesz mindent, hogy 6 éves kisfia, Levi számára gyönyörű, varázslatos időszak legyen a karácsony. Már csak azért is, mert senki sem tudhatja, hogy még hány karácsonyt élhet meg a kisfiú. Lázár Levi ugyanis Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ami azt jelenti, hogy az izmai addig sorvadnak, míg 10 éves kora körül kerekesszékbe majd később lélegeztetőgépre nem kerül. Ezt minden szülőnek szörnyű fájdalom látni, hogy kisgyermeke nem gondolhat olyan felhőtlenül a jövőre, mint társai, hiszen az ő évei meg vannak számlálva.
Lázár Levi azt kéri a Jézuskától, hogy meggyógyulhasson
Az év végi gondolataink csak akörül forognak, hogy Levi meggyógyulhasson, ez a legnagyobb kívánságunk. Próbáljuk minden napunkat pozitívan tölteni. A karácsony is a remény, a hit, a szeretet nevében telik. Az adventi gyertyákat is ennek tudatában gyújtjuk, hiszen nekünk ezekre nagyon nagy szükségünk van. Ezek nélkül nem lenne elég erőnk ahhoz, hogy kitartsunk és ezt az összeget összegyűjtsük
– nyilatkozott Adrienn, Levi édesanyja, utalva az összegre, amit minden Duchenne-szindrómás kisgyermek családjának össze kell gyűjtenie, hogy megmenthesse gyermekét.
Az ilyen betegeken ugyanis egy génterápia segíthet, ami képes megállítani az izomsorvadást, ezzel megőrizve azt az állapotot, amiben a kisgyerek volt, amikor megkapta a kezelést. A kezelés azonban több mint 1 milliárd forint. Adriennék nem adják fel, folyamatosan gyűjtenek Levinek, jelenleg 32 millión áll az egyenlegük.
„Minden napunkat úgy éljük, hogy ez a nap nem jön már vissza”
Adriennék próbálnak pozitívan hozzáállni a dolgokhoz és a jelenben élni, hiszen számukra különösen igaz, hogy minden napot meg kell becsülni.
A szilvesztert itthon szoktuk tölteni, kölyökpezsgővel koccintunk, próbáljuk úgy élni az életünket mint mások és nem ezen aggódni és szomorkodni. Minden napunkat úgy éljük, hogy ez a nap nem jön már vissza, ma még minden rendben van és a holnap is így jön majd. Mi a jelenben élünk, próbálunk nem előre aggódni. Az újév az a várakozás számunkra, hogy jövőre talán majd valami nagyon nagyon jó dolog történik, valami nagyon pozitív, jó irányba fog elindulni. Új év, új tervek, új dolgok...ezen dolgozunk, hogy minden sikerüljön a jövő évben
– tette hozzá az édesanya, aki minden újév kezdetekor reméli, hogy ez lesz Levi éve, a dátum, ami örökké megváltoztatja az életüket, az év, amikor összegyűlik az összeg a kisfiú génterápiájára.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
