INSIDER
Kegyetlen betegségben szenved Claudia: még egy gyengéd simogatás is pokoli fájdalmat okoz
Létrehozva2024. 06. 05. 20:00
A húszéves lány testét folyamatosan sérülések borítják.
Minden egyes mozdulat, minden egyes érintés, még egy egyszerű simogatás is fájdalmakkal jár és sérüléseket okoz annál a fiatal lánynál, aki egy rendkívül ritka bőrbetegségben, epidermolysis bullosában szenved. Ezt az állapotot a köznyelv pillangóbőrnek nevezi. A betegek testének akár nyolcvan százalékát is sebek boríthatják. A húszéves, dublini Claudiához naponta jár egy ápoló, hogy kicserélje a kötéseit, fájdalomcsillapítót adjon neki, kitisztítsa a sebeit, valamint segítsen neki felöltözni. Mindez napi négy órát vesz el a sminkes lány életéből.
Ráadásul nem elég az érzékeny bőr, állapota miatt idővel az ujjai is "összeforrtak", tovább nehezítve a mindennapjait. Claudia szülei, Elizabeth és Gary igyekeztek mindent megtenni gyermeküknek, aki számára nem is a betegség fizikai tünetei jelentették a legnagyobb kihívást, hanem az ezzel járó elszigeteltség.
Hat éven keresztül küzdött a magánnyal. Ez az, amit szülőként nem tudsz megoldani. Nem tudsz barátot intézni a gyermekednek
– magyarázták a szülők a Truly videójában, hozzátéve: Claudia számára a sminkelés jelentette a kiutat a depresszióból. Ebben találta meg önmagát, mára pedig már a közösségi oldalán is rengetegen követik a tartalmait.
Edzéssel küzd a betegség ellen Flórián
Kis hazánk egyik legismertebb, pillangóbőrrel született fiatalja kétségtelenül a 17 éves Flórián, akinek noha az orvosok a születésekor csak néhány hetet jósoltak, ő rácáfolt a szakemberekre. Noha minden érintés, minden mozdulat fájdalommal jár számára is, ő edzéssel igyekszik felülkerekedni a kegyetlen kóron. Történetét, küzdelmét a tikTokon is közvetíti, így mára kijelenthető: igazi példaképpé vált kitartásának köszönhetően.
Ripost hírek
