„Óriási dolog, hogy Levi is esélyt kapott" – versenyt fut az idővel az ötéves izomorvadásos kisfiú

A Duchenne-szindrómában szenvedő gyerekek izomsejtjei folyamatosan pusztulnak a betegség miatt, mely gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb. A legtöbb beteg nem éri meg a harmincas éveit, hiszen izmaik folyamatosan elsorvadnak. Az ötéves Lázár Levi kezelőorvosa Olaszországban van és innen kapja a szteroidot is, amit négyéves kora óta szed, hogy lassítsa a betegséget. Megállítani azonban nem tudja, és nagyon drága is. Tavaly nyáron azonban megjelent egy génterápia, ami lassítani tudja a Duchennes betegek izomsorvadását, megállítva az állapotromlást, hogy nekik is esélyük lehessen a teljes életre.

„Kevesebb időnk van, mint a többi családnak"

Lázár Levi családja és alapítványa folyamatosan azért küzdött, hogy a kisfiú állapotromlását lassítsák, így Levi szteroidot szed és folyamatosan jár gyógytornára is. Sokáig úgy tűnt, hogy a nyáron megjelent génterápiát Levi nem kaphatja meg, ugyanis már meghaladta azt az életkort, amíg beadható. Most azonban hihetetlen örömhírrel jelentkezett az édesanyja, Adrienn.

– nyilatkozta a Ripostnak Adrienn, Levi édesanyja.
„Ez a terápia képes a betegsége lefolyását lassítani, így esélye lesz egy életre. Az ára azonban hatalmas, 1,3 milliárd forintba kerül. Ezt a pénzt kell összegyűjtenünk egy év alatt" – tette hozzá az édesanya.

„Minden eddiginél nagyobb szükségünk van rátok"

A családnak összesen egy éve van arra, hogy összegyűjtsék ezt a hihetetlen összeget, így mindenkitől azt kérik, hogy álljanak a kisfiú ügye mellé, hogy ő is esélyt kaphasson.

 – hangsúlyozta Adrienn, aki korábban elmondta, hogy jelenleg is magasak a kiadásaik, hiszen kisfiát gyógytornászhoz és úszni is hordja rendszeresen, az olaszországi kezelőorvoshoz való kijutásra pedig külön gyűjtést kell indítania minden alkalommal. 

„Meg kellett tanulnunk elfogadni az elfogadhatatlant és erősnek kellett maradunk, hiszen szüksége van ránk. De nem adjuk fel soha, küzdünk, amíg csak kell. Hisszük, hogy sikerülni fog nekünk is"– nyilatkozta az édesanya, aki igyekszik minél több élményt megadni kisfiának és megmutatni neki a világból, amit csak lehet, hiszen az idő folyamatosan ellenük dolgozik. A család a végsőkig bízik benne, hogy az emberek támogatásával Lázár Levinek van esélye a teljes életre. Levit az alábbi Facebook-posztban található számlaszámon lehet támogatni.