kulcsár edina
Létrehozva: 2024.04.08.
"Hihetetlen érzés volt, hogy tényleg megtörténik" – Így zajlott SMA Tomika nagy napja
Annyi küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént a csoda: SMA-s Tomika megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét. Édesanyja izgatottam számolt be arról, hogyan is zajlott életük egyik legmeghatározóbb eseménye.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, SMA Tomika már rálépett a gyógyulás útjára. A 7 éves kisfiú harcát a szörnyű betegséggel az egész ország nyomon követte és egyként dobbant meg mindenki szíve, amikor az édesanyja a közösségi oldalon jelentette be a jó hírt: Zentéhez hasonlóan Tomika is megkapta a Zolgensma-t. A szülők szinte még most sem fogták fel igazán, hogy megtörtént a csoda. Tomika édesanyja örömkönnyekkel a szemében mesélte el lapunknak az örömhírt.
"Ma volt a nagy nap, Tomika megkapta a génterápiát
– érkezett meg az üzenet Hornischer Anikótól, Tomika édesanyjától, április 3-án este fél nyolckor magyarországi idő szerint.
Szerkesztőségünk is együtt örült a családdal, hiszen mi is végig követtük a kisfiú útját a gyógyulás felé. Édesanyja boldogan mesélte el nekünk, hogy Tomika milyen ügyesen és bátran viselkedett, végig jókedvűen játszott, mesét nézett.
Minden este elalvás előtt kérdezgette, hogy most ugye nem kap csövet az orrába, de nyugtatgattuk, hogy most nem beteg, arra nincs szükség. Mindent megbeszéltünk vele, mi hogyan fog történni, mindenre igyekeztünk felkészíteni, hogy megnyugodjon. Most tökéletesen van, reméljük ez így is marad és a komolyabb mellékhatásokat megússzuk.
– árulta el.
Rögös út vezetett idáig
Tomikának még Dubajban is rengeteg akadállyal kellett megküzdenie. Pár nappal érkezésük után kórházba került egy csúnya tüdőgyulladással, ami miatt a kezelést is késleltetni kellett. Majd az egyik gyógytorna alkalmával a lába is megsérült.
Annyiszor ragadtam billentyűzetet, hogy szétkürtöljem a csodás hírt, de sosem mertem végül megosztani veletek a dátumot, annyi minden változott folyamatosan, tolódtak a napok, még az utolsó pillanatban is változott. De most végre világgá kürtölhetem, hogy sikerült!
– folytatta.
Ők maguk nyomták meg a gombot
Rengetegen fejezték ki örömüket a családnak és a mai napig özönlenek a jókívánságok Tomika közösségi oldalán. Anikó részletesen mesélte el a gyógyszer beadása előtti izgatott pillanatokat.
Igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is. Miután bekötötték Tomikának az infúziót félreléptek és kérték, hogy mi ketten Tamással nyomjuk meg a gombot, ami elindítja a gyógyszer adagolását. Szerintem soha nem remegett még így a kezünk. Talán azt hiszem Tomi ujja nyomhatta meg az enyémet, ami a gombon volt. Hihetetlen érzés volt, hogy tényleg megtörténik.
– részletezte.
A másik felejthetetlen pillanat Anikó számára az volt, amikor még a beadás előtt, a kezébe adták a gyógyszer dobozát, hogy tegyék el emlékbe.
Hiába tudtam, hogy magát a gyógyszert órák óta készítik elő a laborban, abban a pillanatban mégis megremegett a kezem, hisz egy majd 700 millió forintot érő gyógyszer volt benne még nemrég.
– mondta.
Tomika már lábadozik
Tomika azóta már a szálláson lábadozik és szülei minden apró mozdulatát figyelik. A kisfiúnak most pár nap pihenésre van szüksége, hogy regenerálódjon a szervezete. Az édesanyát a jövőbeni tervekről is megkérdeztük:
Bár úgy terveztük, hogy már májusban otthon leszünk, még egy hónapot Dubajban kell töltenünk a csúszás miatt. Júliusban pedig irány Olaszország, ugyanis Tomika már kinőtte az eszközeit és újakra van szüksége. De most hogy megkapta a gyógyszert, gyógytornával és kemény munkával a határ a csillagos ég.
– zárta gondolatait Anikó.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
