„Soha nem fogjuk feladni” – rossz híreket kaptak a ritka betegségben szenvedő Laura szülei

Rossz híreket kaptak Ilonáék, a kis Laura szülei, ám ennek ellenére sem adják fel a reményt, hogy kislányuk egyszer lábra tud majd állni. A 4 éves kajdacsi kislányról pár hónaposan derült ki, hogy egy súlyos genetikai betegségben, shashi-pena szindrómában szenved. Ez a betegség olyannyira ritka, hogy a világon Laurán kívül csupán 5 ilyen betegségben szenvedő személy van.

Egyelőre nincs gyógymód Laura betegségére

A szindróma kihat a kislány mozgására is, így feszességén a világhírű gyermeksebész, Igor Nazarov próbált segíteni. A műtét sikeres is volt, ám az új kontroll alapján szüksége lesz Laurának egy újabb műtétre, hogy ne okozzon fájdalmat neki izmai feszessége, ahogy nő. Ez a műtét azonban 4 millió forintba kerül és a szülőknek pár hónapjuk volt csak rá, hogy összegyűjtsék.

 – árulta el Ilona, a kislány édesanyja, aki elmondta, hogy rossz híreket kaptak sajnos a neurológustól is.

„Sajnos Laura neurológusa nem sok jóra biztat bennünket, mert amit lát az MR felvételen sajnos az nem jó! Azt mondta, hogy sajnos Laura nem tudja mikor, de el fog érni egy szintet és onnan tovább nem lesz fejleszthető. Ez a hír nagyon rosszul érintett bennünket, hiszen egyelőre nincs gyógymód Laura betegségére" – tette hozzá az édesanya elkeseredve, aki igyekszik soha fel nem adni a reményt, hogy kislánya tovább fog fejlődni.

„A kislányunkban annyi erő van, mint az egész világ”

Deák Laura bár már négyéves, még mindig mászva közlekedik és járni, beszélni sem tud. A gyermekkori agyi bénulás következményeként kialakult hipotóniás izomgyengeség miatt önállóan nem tud öltözködni és enni sem, még egy kiskanalat sem tud egyedül megfogni. A májusi műtét sokat segített az állapotán, például javult a kancsalsága és bár fájdalommal, de ki tudja már nyújtani a lábát is. A szülei bíznak benne, hogy Laura képes még tovább fejlődni, a legnagyobb álmuk az, hogy a kislányuk meg tudjon állni a lábán, ezzel legalább valamennyire hasonlítva kortársaira.

– mesélte Ilona bizakodóan, aki arra kéri most az embereket, hogy segítsék kislányát abban, hogy kijusson újra Nazarov doktorhoz és tovább fejlődhessen. A kislányt anyagilag az alábbi posztban található számlaszámon lehet támogatni.