INSIDER

Szerző Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2024.03.03.

„Soha nem fogjuk feladni” – rossz híreket kaptak a ritka betegségben szenvedő Laura szülei

A 4 éves Deák Laura egy ritka genetikai betegségben, shashi-pena szindrómában szenved. A kislánynak a fejlődéshez egy új műtétre lenne szüksége, de a rövid idő miatt nem sikerült a szülőknek összegyűjtenie a pénzt.

Rossz híreket kaptak Ilonáék, a kis Laura szülei, ám ennek ellenére sem adják fel a reményt, hogy kislányuk egyszer lábra tud majd állni. A 4 éves kajdacsi kislányról pár hónaposan derült ki, hogy egy súlyos genetikai betegségben, shashi-pena szindrómában szenved. Ez a betegség olyannyira ritka, hogy a világon Laurán kívül csupán 5 ilyen betegségben szenvedő személy van.

A kislányt már megműtötte Igor Nazarov, de egy újabb beavatkozásra van szükség, hogy Laura tovább fejlődhessen  Fotó: olvasói fotó

Egyelőre nincs gyógymód Laura betegségére

A szindróma kihat a kislány mozgására is, így feszességén a világhírű gyermeksebész, Igor Nazarov próbált segíteni. A műtét sikeres is volt, ám az új kontroll alapján szüksége lesz Laurának egy újabb műtétre, hogy ne okozzon fájdalmat neki izmai feszessége, ahogy nő. Ez a műtét azonban 4 millió forintba kerül és a szülőknek pár hónapjuk volt csak rá, hogy összegyűjtsék.

Sajnos nagyon rövid volt az idő a gyűjtésre, nagyon sokat segített volna, de nem sikerült! Így az újabb műtétre csak akkor kerül sor, ha már megvan ez a pénz. De nem szomorkodunk, remélem, hogy egy későbbi időpontban, az év vége felé kijutnunk és persze addig is próbálkozunk a gyűjtéssel! Bízunk benne hogy Laura is meg fogja kapni az esélyt a gyógyulásra

 – árulta el Ilona, a kislány édesanyja, aki elmondta, hogy rossz híreket kaptak sajnos a neurológustól is.

„Sajnos Laura neurológusa nem sok jóra biztat bennünket, mert amit lát az MR felvételen sajnos az nem jó! Azt mondta, hogy sajnos Laura nem tudja mikor, de el fog érni egy szintet és onnan tovább nem lesz fejleszthető. Ez a hír nagyon rosszul érintett bennünket, hiszen egyelőre nincs gyógymód Laura betegségére" – tette hozzá az édesanya elkeseredve, aki igyekszik soha fel nem adni a reményt, hogy kislánya tovább fog fejlődni.

Szülei sosem adják fel a reményt, hogy kislányuk egyszer hasonlítani fog kortársaira  Fotó: olvasói fotó

„A kislányunkban annyi erő van, mint az egész világ”

Deák Laura bár már négyéves, még mindig mászva közlekedik és járni, beszélni sem tud. A gyermekkori agyi bénulás következményeként kialakult hipotóniás izomgyengeség miatt önállóan nem tud öltözködni és enni sem, még egy kiskanalat sem tud egyedül megfogni. A májusi műtét sokat segített az állapotán, például javult a kancsalsága és bár fájdalommal, de ki tudja már nyújtani a lábát is. A szülei bíznak benne, hogy Laura képes még tovább fejlődni, a legnagyobb álmuk az, hogy a kislányuk meg tudjon állni a lábán, ezzel legalább valamennyire hasonlítva kortársaira.

Soha nem fogjuk feladni mert ebben a kislányban annyi erő van, mint az egész világ! Laura nagyon erős kislány és nagyon kitartóan csinálja végig a gyógytornákat 

– mesélte Ilona bizakodóan, aki arra kéri most az embereket, hogy segítsék kislányát abban, hogy kijusson újra Nazarov doktorhoz és tovább fejlődhessen. A kislányt anyagilag az alábbi posztban található számlaszámon lehet támogatni. 

INSIDER

„Ha egyedül marad, meghalhat” – Ritka betegséggel jött a világra a kis Leopold - Videó

Küzdelmes élete ellenére másokon szeretne segíteni a beteg kisfiú anyukája.

INSIDER

„Ha egyedül marad, meghalhat” – Ritka betegséggel jött a világra a kis Leopold - Videó

Küzdelmes élete ellenére másokon szeretne segíteni a beteg kisfiú anyukája.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Magyar Péteren és a rikácsoló sorozatszínészen röhög az internet - mémek

origo.hu

Szüzessége elvesztéséről beszélt Tóth Andi

borsonline.hu

Szívszorító vallomást tett Király Viktor: "A gyerekem és a feleségem agyára megyek"

magyarnemzet.hu

Levillogta a rendőrt az éjszaka közepén az érdi édesapa és nagyon jó oka volt rá

life.hu

Ezzel a filléres trükkel szaporíthatod könnyen a rózsát!

mandiner.hu

Az Európai Bizottságnak van egy kiváló terve: mindenkit úgy csuklóztatna, ahogy Magyarországot

origo.hu

Majd kiesnek a szűk felsőből Penélope Cruz hatalmas mellei

astronet.hu

Heti szerelmi horoszkóp 2024. április 13-19.: Most semmivel sem kellene kapkodni

she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

ripost.hu

Megviselik az események, Szoboszlai eltűnt az emberek elől

magyarnemzet.hu

Budai Gyula feljelentést tett, Szabó Tímea szerint szép lett a Lánchíd + videó

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Fontos bejelentést tesz ma Szentkirályi Alexandra

INSIDER

Megdöbbentő videó: Magyar Péter szóról szóra lenyúlta Orbán Viktor beszédét

INSIDER

Bábként rángatja Karácsony Gergelyt a Gyurcsány-házaspár

INSIDER

Videón, milyen gyanús alakokkal bútorozott össze Magyar Péter

INSIDER

Veszély Enyingen: iskola közelében vert tanyát egy ragadozó - Fotó

INSIDER

Megérkezett Szentkirályi Alexandra hétpontos Budapest-terve

INSIDER

50 hullócsillag ragyog az égen - erre a három csillagjegyre köszönt rá a szerelem

INSIDER

Németországban veszett nyoma Daninak, talán Te is segíthetsz megtalálni