Rossz hír SMA Tomika életmentő kezeléséről: "Mi is elkaptuk Tomikától a betegséget"

Évek óta követjük és visszük a hírét a 7 éves Galó Tamás Dominiknak, aki már féléves kora óta egy ritka és komoly betegséggel küzd, gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Amikor a kisfiút a betegséggel diagnosztizálták, Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék ameddig csak tehetik, amíg velük van. Ők azonban nem adták fel és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. Két évig futottak versenyt az idővel, viszont megérte a sok munka és sok fáradtság, hiszen végre összegyűlt a pénz a kezelésére.

Még a szülők számára is hihetetlen, hogy a közösség erejével sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot a génterápiára, hogy Tomika kapjon egy esélyt a teljes életre. A családnak ezzel egy hatalmas álma vált valóra, hiszen ez azt jelenti, hogy kisfiuk a kezelés után teljes életet élhet. A család már el is kezdte az utazáshoz szükséges előkészületeket, Tomika útlevele már el is készült, viszont időközben lebetegedett a kisfiú.

– tudatta Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja, aki elárulta, hogy a gyermeknek nagyon magas láza és torokfájása volt.

A betegség hatalmas megpróbáltatás elé helyezte a családot és bár Tomika már meggyógyult, most a szülők betegedtek le.

– részletezte az édesanya, aki elmondta, hogy közben folyamatosan szervezik a dubaji utazást is, de a tegnapi videókonferencián azt javasolta az orvos, hogy mivel egyikük sincs utazásra alkalmas állapotban, halasszák el a kezelést. Ez azt jelenti, hogy Tomika jövő héten megkapja az utolsó Spinraza injekcióját.

"A két kezelés között elég, ha 1 hónap telik el a dubaji orvosunk szerint, és ezt itthon is megerősítették." – mondta.

Kiérkezésük után számos orvosi vizsgálaton át kell esnie a kisfiúnak. Csak ezek után tudják megrendelni számára a Zolgensma-t, mivel minden adag egyedileg az adott gyermekre készül az Egyesült Államokban és onnan szállítják majd Dubajba, aminek az időtartama két hét. 
 

– árulta el lelkesen Anikó.