kulcsár edina
Létrehozva: 2024.01.18.
Módosítva: 2024.01.18.
Rossz hír SMA Tomika életmentő kezeléséről: "Mi is elkaptuk Tomikától a betegséget"
Csúszik SMA Tomika génkezelésének időpontja, ugyanis beteg lett a kisfiú és a szülei is.
Évek óta követjük és visszük a hírét a 7 éves Galó Tamás Dominiknak, aki már féléves kora óta egy ritka és komoly betegséggel küzd, gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Amikor a kisfiút a betegséggel diagnosztizálták, Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék ameddig csak tehetik, amíg velük van. Ők azonban nem adták fel és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. Két évig futottak versenyt az idővel, viszont megérte a sok munka és sok fáradtság, hiszen végre összegyűlt a pénz a kezelésére.
Még a szülők számára is hihetetlen, hogy a közösség erejével sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot a génterápiára, hogy Tomika kapjon egy esélyt a teljes életre. A családnak ezzel egy hatalmas álma vált valóra, hiszen ez azt jelenti, hogy kisfiuk a kezelés után teljes életet élhet. A család már el is kezdte az utazáshoz szükséges előkészületeket, Tomika útlevele már el is készült, viszont időközben lebetegedett a kisfiú.
Hiába nem lépünk ki a lakásból maszk nélkül, hiába sterilizálunk mindent, úgy látszik, ezt a rengeteg vírust, ami most tombol, mi sem tudtuk elkerülni
– tudatta Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja, aki elárulta, hogy a gyermeknek nagyon magas láza és torokfájása volt.
A betegség hatalmas megpróbáltatás elé helyezte a családot és bár Tomika már meggyógyult, most a szülők betegedtek le.
Sajnos Tomival mi is elkaptuk Tomikától a betegséget, annak szinte minden tünetével együtt, így próbáltunk, próbálunk erősödni, gyógyulni.
Soha nem volt még olyan, hogy Tomival együtt legyünk betegek, ráadásul annyira, hogy alig tudjunk felkelni az ágyból. Szerencsére azért meg tudtuk oldani, hogy Tomika semmiben ne szenvedjen hiányt. Reméljük innen már csak jobb lesz.
– részletezte az édesanya, aki elmondta, hogy közben folyamatosan szervezik a dubaji utazást is, de a tegnapi videókonferencián azt javasolta az orvos, hogy mivel egyikük sincs utazásra alkalmas állapotban, halasszák el a kezelést. Ez azt jelenti, hogy Tomika jövő héten megkapja az utolsó Spinraza injekcióját.
"A két kezelés között elég, ha 1 hónap telik el a dubaji orvosunk szerint, és ezt itthon is megerősítették." – mondta.
Kiérkezésük után számos orvosi vizsgálaton át kell esnie a kisfiúnak. Csak ezek után tudják megrendelni számára a Zolgensma-t, mivel minden adag egyedileg az adott gyermekre készül az Egyesült Államokban és onnan szállítják majd Dubajba, aminek az időtartama két hét.
Így máris eltelt három hét a két kezelés között, vagyis reményeink szerint február elején indulhatunk is, és így nem is sokat csúszva, mindent alaposan megszervezve és remélhetőleg makkegészségesen!
– árulta el lelkesen Anikó.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
