kulcsár edina
A kisfiú imádja a testvérét!
Az SMA-val (spinális izomatrófia, azaz gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz) küzdő gyerekeknek nincs könnyű dolguk, hiszen napról napra azért kell küzdeniük minden erejükkel, hogy fejlesszék magukat. A kemény munka és kitartás azonban kifizetődik: az ismert, génterápiával kezelt SMA-s gyerekek már jóval többre képes annál, mint korábban.
Zsombi például már ügyesebben használja a kezecskéit, lépegetni is elkezdett, mindez korábban csak álom volt. Az SMA-s gyerekeknél érintettek a szájizmok is, így hatalmas öröm volt, amikor Zsombi a hosszabb szavak után most már mondatokkal próbálkozott. Az idő elteltével pedig nemcsak a beszédet kedvelte meg, de az éneklést is: a kisfiú tiszta szívből énekelt pici húgának, Lucának, erről anyukája tett fel egy videót a közösségi oldalára.
Még egy kis éneklés, most Lucának. Mostanában nagyon szeret énekelgetni. Legalább erősödik a tüdő is
– írta a videó mellé az édesanya.