kulcsár edina
A többgyermekes édesanya beteg gyermekeknek és szüleinek kínálna menedéket.
A Csákvár közelében élő édesanyának és fiainak minden egyes nap a folyamatos küzdelemről szól. Párhon Lili a háromgyermekes édesanya ebben a mások számára kilátástalan, illetve elkeserítő helyzetben is tudott nagyot álmodni és azon gondolkodni, hogyan tehetné jobbá az olyan beteg, sérült gyerekek sorsát, mint a fiai. Elképzelése menedéket jelenthetne a fiaihoz hasonló gyerekeknek és szüleiknek.
Lili 15 éves fia, Milán autista, míg 4 éves gyermeke, Leopold pedig Prader Willi szindrómás, azaz fékezhetetlen falánkságban szenved, mely miatt állandó felügyeletre szorul.
Az izmok gyengesége miatt soha nem tud jól lakni. Egymaga nem tud életben maradni, mert halálra eszi magát! Szintén a betegsége miatt hányni sem tud, illetve gyenge a szíve, a tüdeje és a gyomorfala is. Simán halálra eszi magát, ha úgy adódik.
– árulta el a Ripostnak Leopold édesanyja, aki arról is beszélt, hogy a betegség velejárója, hogy 20-30 év körüli korukig élnek vele az emberek. Lili nagyobbik fia Milán jól funkcionáló autista, akivel édesanyja elmondása szerint már egész jól lehet együtt élni, azonban kisebb korában sokkal rosszabb volt a helyzet, ám a kapcsolatuk azóta mélyült el igazán, hogy a nagyfiú magántanuló lett.
Milán folyékonyan beszél angolul és nagyon érdeklődik a számítástechnika iránt. Ő például örülne egy jobb laptopnak, amit anyagilag nem tudok megengedni. Amit most használ, az már nagyon régi, épp csak el van vele.
Lili amiatt, hogy fiai, Milán és Leopold folyamatos odafigyelést igényelnek, elhatározta, hogy létrehoz egy olyan alapítványt, mely a beteg gyermekeknek segít. A céljuk első körben 50 millió forint összegyűjtése. Egymilliót már begyűjtöttek, további 49 millióra van szükségük. Ebből a pénzből Lili egy nagyobb kerttel rendelkező ingatlant szeretne vásárolni valahol az országban, lehetőleg Csákvár közelében.
Miután Leopold diagnózisát felállították, megfogalmazódott bennem a gondolat, hogy szeretnék létrehozni egy oktató- és élményközpontot. Ezt nemcsak a saját gyerekeimnek szeretném, hanem minden hasonló helyzetben lévő gyereknek.
– fejtette ki Lili, aki szerint a legtöbb nehézséget az okozza számára, hogy nagyon nehéz megtalálni, megszólítani az embereket. Aki szívesen adna, sem biztos, hogy hall róluk, így pedig nem könnyű gyűjteniük, sem a gyermekek, sem az alapítványuk számára.