kulcsár edina
Létrehozva: 2023.06.24.
Szívmelengető: megszületett az SMA-s Zsombi kishúga, így örül neki
Az sma 1-esek nagy része sosem lesz képes a beszédre. Zsombi kivétel.
Nagyon cuki videót osztott meg az SMA-s Zsombi anyukája, aki ezzel a közös felvétellel tudatta a világgal, hogy bővült a családjuk. Megszületett ugyanis Luca, Zsombi kishúga.
Bár az édesanya nemrég még arról írt, hogy nem is olyan régen még azt várták tűkön ülve, hogy vajon mikor indul meg a beszéd az SMA-s Zsombinál. „A hangok, szókezdemények megvoltak és mindenki nyugtatott minket, hogy csak idő kérdése. Ellenben az olyan véleményekkel, mely szerint az sma 1-esek nagy része sose lesz képes beszédre. Szerencsére Zsombi ezt is megcáfolta, és ha picit később is, de elkezdett beszélni. Most pedig már a mondatoknál járunk. Egyre jobban kifejezi a saját kis gondolatait érzéseit is.”
A Zolgensma-kezelésen átesett kisfiú látványosan fejlődik, melyben a világ legdrágább gyógyszere mellett rengeteg fejlesztés, és szülői áldozathozatalnak is rengeteg szerepe van.
Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így 2021. áprilistól méltányossági alapon érhető el hazánkban a Zolgensma, Ezt Kásler Miklós, a 2022-ig létezett emberi erőforrások minisztériumának első embere jelentette be. Ennek köszönhetően a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
