Létrehozva: 2022.04.05.

Hoppá: állva kerekezik az SMA-s Zsombi – videó

Sokat fejlődött a génterápia óta a kisfiú.

Szerző Ripost

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd Zsombor is megkapta az esélyt a teljes életre. Már több, mint egy év telt el azóta, hogy közösségi összefogással összegyűlt a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére Zsombornak.

Fotó: Metropol

A kisfiú azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül.  Tavaly ilyenkor még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nem csak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja és egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel, amit egy SMA-s kislánytól, Lencsitől örökölt.

Most arról számolnak be Zombor szülei, hogy gyermekük egy másik speciális kerekes eszközt kapott, szintén egy sorstárstól: ezúttal az SMA-s Ákos segített a kisfiúnak. 

„Köszönjük az eszközt egy kedves másik sma-s kisfiú családjának” – írják a szülők Zsombi Facebook oldalán.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így tavaly áprilistól méltányossági alapon érhető el hazánkban a Zolgensma, Ezt Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be. Ennek köszönhetően a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek