Létrehozva: 2022.04.05.

Hoppá: állva kerekezik az SMA-s Zsombi – videó

Sokat fejlődött a génterápia óta a kisfiú.

Szerző Ripost

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd Zsombor is megkapta az esélyt a teljes életre. Már több, mint egy év telt el azóta, hogy közösségi összefogással összegyűlt a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére Zsombornak.

Fotó: Metropol

A kisfiú azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül.  Tavaly ilyenkor még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nem csak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja és egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel, amit egy SMA-s kislánytól, Lencsitől örökölt.

Most arról számolnak be Zombor szülei, hogy gyermekük egy másik speciális kerekes eszközt kapott, szintén egy sorstárstól: ezúttal az SMA-s Ákos segített a kisfiúnak. 

„Köszönjük az eszközt egy kedves másik sma-s kisfiú családjának” – írják a szülők Zsombi Facebook oldalán.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így tavaly áprilistól méltányossági alapon érhető el hazánkban a Zolgensma, Ezt Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be. Ennek köszönhetően a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.

Szerző Ripost

Ez is érdekelhet

origo.hu

Opitz Barbi megvált a hatalmas, göndör hajától

origo.hu

Meghallgatta tanúként Varga Juditot az ügyészség

borsonline.hu

„Szétmentünk, igen” – Koholák Alexa bevallotta: ezért szakított 26 évvel idősebb férjével

magyarnemzet.hu

Világháború következik? Putyin megosztotta Oroszország terveit

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

hirtv.hu

Háború Ukrajnában és Izraelben – Egyedül Ukrajna nem ítélte el az oroszországi vérengzést

origo.hu

A TV2 sztárját nem akarta beengedni a lakásba a férje

travelo.hu

Áprilistól ismét közvetlenül repülhetünk Budapestről ebbe az egzotikus fővárosba

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

ripost.hu

Komoly döntést hozott Schumacher családja, itt vannak a részletek

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

Ismét tetten érték az uniós pénzek ellen lobbizó baloldalt

INSIDER

Terrorpánik Európában: Zárják a német határokat, stadionok elleni dróntámadásoktól tartanak

INSIDER

Minddel tisztában vagy? Összeszedtük, mire emlékezünk a húsvéti nagyhéten

INSIDER

Különleges akciót jelentett be az Élelmiszermentő Központ: több száz rászoruló családot segítenek húsvétkor

INSIDER

Gyászol a Magyar Közút: "Már indultak volna, amikor megtörtént a tragédia"

INSIDER

Pizsamában tűnt el egy néni a XIX. kerületből, szerettei rettenetesen aggódnak érte