INSIDER
Sokat fejlődött a génterápia óta a kisfiú.
Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd Zsombor is megkapta az esélyt a teljes életre. Már több, mint egy év telt el azóta, hogy közösségi összefogással összegyűlt a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére Zsombornak.
A kisfiú azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül. Tavaly ilyenkor még ülni sem tudott, a kezelés hatására pedig ma már nem csak szépen ül, de a kezét is magabiztosan használja és egyedül közlekedik a speciális kerekes székkel, amit egy SMA-s kislánytól, Lencsitől örökölt.
Most arról számolnak be Zombor szülei, hogy gyermekük egy másik speciális kerekes eszközt kapott, szintén egy sorstárstól: ezúttal az SMA-s Ákos segített a kisfiúnak.
„Köszönjük az eszközt egy kedves másik sma-s kisfiú családjának” – írják a szülők Zsombi Facebook oldalán.
Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így tavaly áprilistól méltányossági alapon érhető el hazánkban a Zolgensma, Ezt Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be. Ennek köszönhetően a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.
Ripost hírek
