kulcsár edina
A kisfiú közel 3 éve kapta meg a gyógyszert.
A kis SMA-s Zente 2019. október 29-én kapta meg az életmentő kezelést, a Zolgensmát. Ő volt, aki elsőként megkapta a gyógyszert a Bethesdában, az ott dolgozó szakemberek miatta tanulták meg ezt az eljárást.
A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú akaraterejének és a szernek köszönhetően szépen fejlődött az évek során, a gyógyszer beadásának évfordulója előtt pedig most rohamos javulást mutat.
„Hamarosan közelít a Zolgensma beadásának bűvös 3. évfordulója is, amihez persze Bethesda kontroll is társul” – kezdte legfrissebb posztját Zente anyukája. „Nem tudom egyébként, hogy az infúzió, amit három éve kapott, érzi-e az évfordulókat, de lassan kezdem azt hinni, hogy igen. Bár egész évben szépen, dinamikusan fejlődik a kis teste, de valahogy így októberben mindig jön valami nagyobb erő, amitől leesik az állunk. Most például kitalálta, hogy úgy áll négykézláb, hogy nem a térde van lent hanem csak a talpa! Próbáld ki, én megtettem. Szerintem ez nagyon nehéz. Ráadásul senki nem kérte ezt tőle, tornán sem napirendi pont. Főleg, hogy 'szeret' minden esést fejjel tompítani. Viszont ebben a helyzetben még sosem esett el. Fáradtan sem. Illetve a csípője is sokkal erősebb, ezért kapaszkodás nélkül tolja magát térdelőállásba, és olyan stabilan tartja, hogy közben tárgyakat is képes emelgetni. Ezáltal persze a normál állás segédeszköz nélkül is sokkal jobban megy neki.”