INSIDER
Sokkoló betegséggel küzd Petra: Eltűnnek a csontok a láb- és kézfejéből
Létrehozva2022. 09. 21. 09:40
Frissítve2022. 09. 21. 10:06
Az egész világon 30-an szenvednek ebben a betegségben.
Józsa Petra egy tízéves kislány, ötödik osztályos, nem is látni rajta, hogy küzd az életéért. Iskolába jár, leckét ír vagy éppen az édesanyjával játszik. Gyógyíthatatlan beteg, legalábbis az orvostudomány mai állása szerint.
A betegség, amiben szenved, a lábfejéből és a kézfejéből szinte teljesen eltünteti a csontokat. Az egész világon 30 ember szenved ebben a ritka betegségben, gyógymódot a mai napig nem találtak.
„Petránál pár hónapos korában már észrevettük, hogy valami nincs rendben. Ha hasra tettük, sírt, és nem tudtuk, miért. Később megtudtuk, hogy a hipotónia, izomgyengeség miatt. Neki fájdalmat okozott, ha én hasra tettem” - magyarázta az édesanya. „Egyévesen felállni sem tudott, fenéken csúszott. A helyváltoztatást megoldotta a lakásban, de gyenge volt, és nem tudtuk még ekkor, hogy miért. Ekkor egyévesen indultunk mindenféle vizsgálatokra.”
Az orvosok tanácstalanul álltak Petra állapota előtt, nem tudták megállapítani az okokat egészen két évvel ezelőttig. Akkor kapták meg a pontos diagnózist.
(VIA)
Ripost hírek
