A 4 éves Nati az egyetlen Magyarországon, aki ebben a ritka betegségben szenved

Jó eséllyel az egész országban egyedül a kis Poczik Natália szenved abban a ritka, gyógyíthatatlan betegségben, ami miatt járni és beszélni sem képes a négyéves kislány, de az egész világon is alig száz ilyen esetet dokumentáltak eddig. A gyönyörű gyermek ennek ellenére mosolygós és vidám, a szülei pedig mindent megtesznek, hogy a fájdalmait enyhítve megkönnyítsék az életét.

„Az első másfél évben nem tűnt fel semmi rendellenesség, ami arra utalhatott, hogy valami nincsen rendben. Úgy kúszott, mászott, állt a kiságyban és ugrált, mint bármelyik másik kortársa. Aztán egyszer csak megrekedt a fejlődése, a kialakuló remegéstől pedig a koordináció és az egyensúlyérzék sincs meg nála. Sőt, sajnos a mozgása és a beszédfejlődése is visszaesett” – mesélte a Blikknek a kislány édesapja, Poczik László.

Amikor a szülők észrevették, hogy valami nagyon nincsen rendben a kislányuknál, különböző kivizsgálásokra vitték. Végül kiderült, hogy Nati úgynevezett Mucolipidosis IV. típusú betegségben szenved, amit a tudomány jelenlegi állása szerint képtelenség gyógyítani.

„Úgy vesszük észre, hogy értelmileg jól van, mindent megért, pár betűs szavak, az „anya”, „mama” még kis is csúsznak a száján, de összefüggően képtelen beszélni. Az „apa” még várat magára, de már nagyon örülnék neki. Ha fogjuk a kezét, halad egyről a kettőre, de segítség nélkül még felállni is alig tud. Az orvosok szerint a különböző fejlesztések segíthetnek rajta, de a végső megoldás egyelőre nem ismert” – tette hozzá a férfi.

Jelenleg a fővárosba járnak vele a szülei rehabilitációra, ahol felírtak Natinak egy speciális dresszt, ami segíthet szabályozni az akaratlan remegését és stabilizálni az állását, valamint helyre rakni a túlmozgását. Emellett szeretnének egy kifejezetten mozgáskorlátozott gyermekeknek kifejlesztett gurulós járókeretet is venni, s a pécsi Borsóház nevű rehabilitációs központba is szeretnék eljuttatni a kislányt, akinek ott nagy eséllyel tudnának segíteni.