kulcsár edina
A kisfiú minden nappal egyre ügyesebb.
Az SMA-val küzdő Levit egy ország ismerte meg akkor, amikor Zente után neki is gyűjtés indult a méregdrága Zolgensmára, amit meg is kapott. Az életmentő kezelés óta ő is szépen fejlődik: már állni is tud egy speciális asztalka segítségével, édesanyja pedig szeretettel és csodálattal a szemében figyeli, ahogy nap mint nap egyre ügyesebb a gyermeke.
Az anyuka legfrissebb bejegyzésében arról ír, hogy az állandó fejlesztések mellett otthonra is igyekeznek mindent beszerezni, amit szakemberek nélkül is tudnak használni. Ilyen a bordásfal is, amit az otthoni gyakorláshoz kapott Levi.
Ügyesen és lelkesen áll, gyakorol
– fogalmaz az édesanya, majd folytatja:
Néha a modern kor hozta motivációs eszközöket is bevetünk itthon, amivel játék a gyakorlás. Most például a térdelés volt a sikerélmény. Szinte minden napra tartogat valami újdonságot, apróságot, ami tegnap még nem ment és ma már meg tudja csinálni. A Zolgensma és a fejlesztések napról napra fejtik ki hatásukat, ezt átélni valami hihetetlen.
Zente már sétál – Zente, aki először kapta meg a kezelést, már önállóan lépeget, nincs légzészavara, nem igényel gépi légzéstámogatást, nyelészavar sem lépett fel nála, és a mozgásában, illetve az értelmi képességeiben is sokat fejlődött. Zente útját azóta is figyelemmel követi az ország, hogy összegyűlt neki a pénz a 700 millió forintos gyógyszerre és elsőként megkapta a Bethesdában a Zolgensmát 2019. október 29-én.