„Kezdetben fel sem tűnt” – az anyuka is ledöbbent, szörnyű betegséggel küzd az 5 éves Kinga

A kis Kinga édesanyja a legboldogabb ember volt a világon, amikor megtudta, hogy első gyermekével várandós. Sajnos az örömét beárnyékolta, hogy kislány születése után is nehézségekkel kellett szembenézniük. A terhesség tizenhatodik hetében egy 4D-s ultrahangon figyeltek fel rá, hogy a magzat hasüregében folyadék keletkezett. A vizsgálatok kimutatták, hogy az egyik veséjén sok ciszta található. Innentől kezdve az ultrahangok alkalmával figyelemmel kisérték ezek változását, hogy ne terjedjen át a még működő, egészséges vesére. Kinga születésekor, 2017 áprilisában már csak egy veséje volt, ami szerencsére egészséges és jól funkcionál. Ezzel azonban még nem értek véget a megpróbáltatások.

Születésekor azt hittük, hogy csak jobban kell majd figyelni a veséje miatt. Az idő előrehaladtával sok furcsaság volt, ami nem egy megszokott csecsemőre engedett következtetni. Sírása nem volt, inkább csak nyöszörgött, szeme váladékozott, székelési ingere nem volt. Az evés sem ment neki. Ezekre mind azt mondták, hogy majd beletanul, rendeződnek fog, előfordul

– magyarázta az édesanya a CsodaCsoport Alapítvány oldalán. 

„Első gyermekes anyukaként csak csodáltam őt, így kezdetben nekem fel sem tűnt. Édesanyám rutinja volt az, ami beindította a folyamatokat” – tette hozzá az asszony, aki, mint írja, később Kinga a mozgásfejlődésben mutatott lemaradást, így próbálták kideríteni, mi lehet a probléma. Még a diagnózis felállítása előtt megkezdték a fejlesztéseket a gyermek mielőbbi fejlődése érdekében, majd Kingánál másfél éves korában megállapították, hogy Rubinstein-taybi szindrómában szenved.

„Sajnos az orvosok a mai napig nem tudnak sokat a szindrómáról, széles spektrumon mozog. A fejlesztések hatására Kinga 2,5 évesen megtette az első önálló lépéseit” – mesélte az anyka.

Fejlődik, de segítségre van szüksége

Kinga jelenleg 5 éves, kitartásának köszönhetően pedig már tud járni, illetve kapaszkodva lépcsőzni. Beszéde még mindig nem alakult ki, de egyre tudatosabban próbálja ismételni a szavak elejét. Anyukája szeretné, ha nem csak mutogatással tudna vele kommunikálni, hanem szép lassan megtanulhatna beszélni is. Futni, ugrani, egyedül fel lépni nem tud, és az egyensúlya is fejlesztést igényel. Az intenzív terápiák már sokat segítettek az állapotán, de van még hova fejlődnie, ehhez pedig anyukája gyűjtést indított az alapítvány segítségével.

„Szeptemberben kezdte a speciális óvodát 4 órában, ide nagyon szeret járni, így szociálisan is rengeteget fejlődött. Sajnos folyamatos terápiára van szüksége, hogy a lehető legtöbb fejlődést érje el, mivel nem tudják megmondani, mennyire lesz önálló a jövőben. Júniusban vár rá egy műtét, ahol 2 cisztát fognak eltávolítani a szeme mellől. Sajnos az ilyen elváltozások gyakoriak náluk, majd a szövettanból többet fogunk tudni” – fogalmaz az édesanya. „Kinga rettentően kitartó, nagyon szeretne tanulni, fejlődni, teljes bedobással végzi a feladatokat. Aki ismeri, mindenkit pillanatok alatt levesz a lábáról, hihetetlen személyisége van."

Ide kattintva tudsz segíteni, hogy a terápiára elég pénz gyűlhessen össze a családnak.