Beteg ukrán kisfiún segít a Bethesda – megható fotók

A budapesti Bethesda Gyermekkórházban azt tudják, amit kevés helyen a világon: ez a kórház vált Európa legnagyobb Zolgensma-központjává (a Zolgensma az SMA-betegek gyógyszere). Ez az itt dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhető, akik Zente miatt tanulták meg a génterápiát, annak mellékhatásait és kezelését. Dr. Mikos Borbála (képünkön), a Bethesda Gyermekkórház orvos igazgatója, a Zolgensma-team vezetője korábban a Ripost-nak elárulta, hogy számos megkeresést kapnak beteg gyerekek szüleitől és külföldi kezelőorvosaiktól, ők pedig szívesen megosztják a szakmai tapasztalataikat másokkal.

A Bethesda most Facebook-oldalán jelentette be, hogy immár a 20. gyermek is megkapta náluk a világ legdrágább génterápiás kezelését. A 20. gyermek egy ukrán SMA beteg kisfiú, Motykya Pavlo, akiről néhány fotót is megosztottak a posztban.

Ezzel a számmal génterápiás központunk Európában is ritkaságszámba megy. A gyermek kezelését a orvosokból, ápolókból, terapeutákból álló team a gondos és alapos felkészítést követően vállalta, az izolációs időszakot is a magyar szakemberek szoros utókövetése mellett tölti a kisfiú, akinek kezelését, sorsát, gyűjtését alaposan keresztbe húzta a háború

– olvasható a kórház közösségi oldalán.

Hatalmas nagy munka és óriási megtiszteltetés az új élet lehetőségét, s ennek kezelését megadni egy-egy gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek számára!

Ma már nincs szükség arra, hogy a családok 700 millió forintot összegyűjtsenek a Zolgensmára Magyarországon: államilag támogatva kapják meg a kicsik egyedi méltányosság alapján, orvosi javallatra. Igazi reménysugár a családoknak, hogy minden gyerek állapota érezhetően javult, akit eddig kezeltek a világ legdrágább gyógyszerével.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek során a gerincvelő vázizmokat mozgató problémás idegsejtjei az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezetnek.