kulcsár edina
Egy ország fogott össze a kisfiúért 2019-ben, aki azóta is látványosan fejlődik.
A pécsi kisfiú édesanyja 2019 második felében indított gyűjtést Zente gerinc eredetű izomsorvadásos betegsége (SMA1) miatt. A gyermek betegségére ugyanis a Zolgensma nevű kezelés nyújthatott látványos megoldást, feltéve, hogy kétéves kora előtt megkapja azt. Szorította őket az idő, arról nem beszélve, hogy a gyógyszer a világ legdrágább készítménye! Végül az egész ország összefogásával sikerült szeptember 25-ére összegyűjteni a 700 millió forintot Zentének.
Napra pontosan két évvel ezelőtt, 2019. 10. 29-én megkapta a gyógyszert a mosolygós, mindig vidám kisfiú, aki azóta szépen cseperedik és nagyon boldog életet él, köszönhetően az emberek, az orvosok és természetesen a gondoskodó szülei segítségének.
Amióta megkapta a génterápiát, Zente hatalmas fejlődést mutat: egy sor olyan dologra képes, amire eddig nem: korábban szülei annak is örültek, ha hason fekve meg tudta tartani a fejét, most pedig már, ha bizonytalanul is, de egyedül lépeget, és egyre többet! Emellett egyre hosszabb ideig képes egyedül állni, ami hatalmas szó egy SMA-s gyermeknél. Zente már fekvő helyzetből is fel tud ülni, ami szintén elképzelhetetlen volt korábban.
Zente anyukája is megemlékezett a szép évfordulóról a Facebook-oldalukon.
Már állami támogatással kapják a kis betegek
A Zolgensma-kezelést társadalmi összefogás révén összesen 12 gyerek kapta meg Budapesten. Áprilisban azonban bejelentették: államilag támogatottá tették a Zolgensmát, hogy a kicsik újabb esélyt kapjanak egy teljes életre. Elsőként a kis SMA-s Lilike kapta meg államilag támogatottan a kezelést. „Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy a munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!” – mondta akkor a kislány édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva.