SMA-Lilike megkapta a támogatást a világ legdrágább gyógyszerére

Az SMA-s Lilike megkapta a tb-támogatást a génterápiára.

„Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!” – hálálkodott az édesanya. Megtudtuk: még június 10-e előtt sor kerülhet a kezelésre.

Mint már korábban beszámoltunk róla, a kislánynak is a világ legdrágább gyógyszerére, a 730 millió forintba kerülő Zolgensmára van szüksége a teljes élethez. Amikor kiderült a betegség, az ő szülei is harcba szálltak és elindították a gyűjtést. Zente, Levente, Noel, Olivér és Zsombor csodálatos története után bíztak az összefogás erejében. Nagyon sokan támogatták őt is, licites csoportok indultak a javára és kupakokat is gyűjtöttek. Már 121 millió forintot gyűjtöttek össze, amikor közölték velük a jó hírt.

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA-betegség. Lilike anyukája, Éva is Zente gyűjtése kapcsán hallott először a betegségről és a többi SMA-s gyerek gyűjtését is végig követte. Mikor kiderült, hogy a kislányuk is ebben szenved, már tudta, hogy mit jelent ez a betegség, de nem akarta elhinni, hogy rájuk is egy ilyen megpróbáltatás vár. Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, a szülők neurológushoz fordultak.

„Két hét múlva már a kezünkben volt a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom” – mondta korábban Somogyiné Miskolci Éva. Zente és Zsombor édesanyja sokat segít az SMA-s Lilike anyukájának, ötletekkel és tanácsokkal látják el a sorstársat. Most, hogy Lilike megkapta a támogatást és hamarosan meg fogja kapni a Zolgensmát is, a kezelés kapcsán is nagy segítség lesz neki az anyukák tapasztalata.

Kásler Miklós áprilisban jelentette be a hírt, hogy tb alapon is elérhető lesz hazánkban a Zolgensma. Az SMA-s gyerekek egyedi méltányosság alapján kaphatják meg a drága készítményt. „Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – mondta.